A dura Viagem do meu João iniciou-se no dia em que nasceu... devido a complicações no parto o João nasceu em morte aparente, deixando lhe lesões cerebrais graves(leucomalacia periventricular), tornando-se uma criança totalmente dependente a nivel motor, mas tb uma criança muito amada e feliz !!!!
O braço Flexzi é um braço super resistente que inclui a capa protetora para o iPad. É o modo mais leve e fácil de montar os equipamentos onde deseja. A montagem com gancho é ideal para cadeiras.Graças à pega da capa, o iPad pode ser retirado do braço e transportado para onde quiser continuando protegido.
E foi este ano que levamos o João a ver o Festival ao vivo do Panda e os Caricas. Há sempre o receio de ele não gostar de experiências novas , mas ele simplesmente adorou. Conseguimos um lugar onde ele podia estar sentado na cadeira dele e ver bem o palco. Para o ano repetimos a dose :))
Estamos em casa desde o dia 9 com Varicela. Noites mal dormidas muita comichão e um grande desconforto do João, que não consegue dormir e só quer estar de molho na água....
Bem mas é só uma vez na vida, e esta prova esta quase superada :)
O João começou agora a fazer hipoterapia. Ele tem um problema com os animais , principalmente com o "toque". É como se fica-se nauseado quando lhes toca no pelo, deve ter a ver com a parte sensitiva, e então quando algum animal chega perto dele até mesmo sem lhe tocar ele começa aos vomitos. Tinha algum receio se seria possivel o João fazer hipoterapia , pois pensei que passava o tempo a vomitar em cima do cavalo. Não foi facil as primeiras vezes, pois bastava ele ver o cavalo e começava logo aos vomitos, então antes da sessão de terapia que é de manhã dou lhe só um bocadinho de iogurte , e quando acaba a sessão dou lhe um pequeno almoço reforçado. Ele adora andar no cavalo e o contacto dele com o cavalo esta a melhorar muito, pois já é ele que me diz que quer ir aos "cavalinhos" .
... não há instrumento que o João não tenha :/ !!!!
Nestas férias levamo lo a um concerto rock e simplesmente adorou, ficou todo transpirado da euforia e satisfação, que ele demonstra com grandes gargalhadas e fazendo hiperextensão.
a Musica, o Jake e os Piratas das Caraibas, Ruca, e a Hélia :) ... !!!
O João cada vez mais esta ligado a musica, adora tudo que tenha música, adora guitarras e agora adora a Hélia, uma personagem dos desenhos animados da Doutora Brinquedos. Dorme com ela, come com ela, leva a para a escola, acorda a chamar pela Héliaaaaaaaaaaaa !!!
Não podemos ir a lado nenhum sem a Héliaaaaaaaaaaaa !!!!!
Sei que foi muito tempo sem contar novidades mas muita coisa mudou na nossa vida neste 2 ultimos meses. Eu tive que voltar ao trabalho pois no nosso País seja qual for o grau de dependência de uma criança multideficiente, só se tem direito a subsidio de acompanhamento por um periodo maximo de 4 anos, findo esse tempo a ajuda a que teriamos direito seria de 88 euros mensais de ajuda a terceira pessoa e 59 euros mensais vitalicios de bonificação por deficiência.
O João neste momento é completamente dependente em todas as áreas, mas tem condições para frequentar um Jardim de Infância, sem necessidade de outros cuidados como por exemplo suporte de oxigênio extra, alimentação por sonda, entre outras necessidades/cuidados que fazem com que muitas mães tenham que ficar em casa permanentemente para cuidar dos seus filhos.
Caso a situação do João não permiti-se a ida a escola eu teria que ficar em casa, e o valor a receber seria o que referi. Diga-me como é possivel cuidar mos de uma criança/jovem com tantas necessidades com este valor, mais as despesas que todos temos em manter uma casa.
Então iniciei a minha actividade a tempo parcial, pois o João tem que manter as terapias todas diárias, não desisti mos da sua reabilitação, e mais uma vez voltou surpreendeu nos... o João começou a "falar". Diz tudo, claro que muita coisa é dificil de perceber, pois ha letras que não consegue ainda dizer bem como o "c", "s" e "f" . Mas agora é muito mais facil a nossa comunicação com ele, e já esta a abandonar a comunicação gestual a medida que a verbal melhora. Agora conseguimos perceber melhor como está a parte cognitiva dele, pois pergunta mos coisas e ele responde verbalmente, e ficamos muitas vezes admirados com as repostas dele. Sabe o nome de tudo, sabe os numeros, sabe as cores, tem a noção do grande/pequeno, muito/pouco, bem/mal, em cima/em baixo, a frente/atrás e para que servem os objectos que perguntamos.
Mas está evolução trouxe nos um menino muito mais exigente, quer sempre alguém ao pé dele, não aceita um não, não aceita ficar sozinho sem ter alguém sempre a seu lado a "brincar".
Já não acorda a gritar de noite, mas sim a "fala" quando quer água, ou quer fazer xixi. As noites são calmas desde que durma acompanhado, mas continua a adormecer só por volta da meia noite.
Voltou ao Jardim de Infancia, e mais uma surpresa. Eu levava o João sempre lavado em baba e ranho para a escola, todos os dias era o mesmo circo, mas este ano como comecei a trabalhar, saio de casa as 7,30H e tem que ser o pai a tratar dele de manhã e leva lo a escola que só abre as 9H, e o João não chora e vai feliz da vida com o pai. As 14h vou sempre busca lo para irmos para as terapias e lá continua ele bem disposto. Na primeira semana é que foi mais complicado pois havia ali um periodo a hora do almoço em que não estava nem a assistente operacional que o apoia e da sala nem a Educadora, e sendo a sr. que toma conta deles nesse periodo uma cara nova, o João ficava numa ansiedade que desatava a chorar e depois era dificil acalma-lo. Para que esta situação não acontece-se a Educadora E. e a D. ( assistente operacional da sala e que o apoia) decidiram abdicar de algum tempo da hora de almoço delas, para que fosse possivel uma delas estar sempre presente, e só sai uma quando entra a outra. Dificilmente se encontram assim pessoas como elas, são raras, e fico lhes eternamente grata por tudo o que tem feito, para uma melhor integração do João lá.
Nas cadeiras auto Grupo 2, o cinto de segurança do próprio carro é usado como sistema de retenção. Esse cinto não mantém sempre a criança na posição vertical. Quando a criança adormece ou desliza para baixo, pode adoptar uma postura não muito segura em caso de acidente.
Belt-Upp ajuda a manter o seu filho seguro e confortável numa posição vertical quando viaja na sua cadeira auto.
Além disso, ajuda-o a concentrar-se na condução, já que não tem que se preocupar com a postura da criança na cadeirinha.
Idade: A partir dos 3 anos.
Características:
- Para uso em cadeiras auto Grupo 2.
- Para crianças com mais de 15 kg e aproximadamente 4 anos de idade.
- Fácil de instalar, usar e ajustar.
- Testado segundo a norma ECE Reg44/04standard.
- O cinto Belt-Upp vem em duas partes: Parte 1, a fivela curta do cinto e o clip de fixação, e a Parte 2, a fivela mais longa e ajustável e o clip deslizante.
- É um conforto adicional e um mecanismo de fixação e só deve ser usado em conjunto com o sistema de cinto de segurança existente para adultos.
Mesmo com muito receio da reacção do João a uma festa com tanta gente, decidi leva lo a festa que se realizou na escola dele. Levamos o standing pois sabiamos que os meninos tinham uma programa especial para os pais, e pensei que o João fosse gostar de estar em pé com os seus amigos. Ele surpreendeu me muito pela positiva, pois não estranhou tanta gente ali sentada, não estranhou a confusão normal destas festas, e ainda por cima participou em tudo com sorrisos e gargalhadas. Claro que não contive as lagrimas ao vê-lo ali tão feliz.... Obrigado muito especial a E. Eliana, a E. Graça , a Daniela e a todos os meninos que fazem o meu João uma criança muito feliz.
O João no bacio já fica com as pernitas dobradas, e nunca podemos sair um bocadinho de ao pé dele pois há o grande risco de cair,como já aconteceu e magoar-se a sério. Sei que pode demorar muito tempo até ele se conseguir sentar/equilibrar sozinho numa sanita sem apoios, então comprei usado ( mais uma vez pela net no estrangeiro) um assento wc adaptado já com suporte e outro só com o assento. Neste ultimo pedi a um senhor amigo muito engenhocas que me fizesse o suporte e ficou impecavel. Um fica em casa e outro na escola, pois o João já tem algum controlo esfincter, e já acorda seco todas as manhãs e sempre que se senta lá faz xixi.
O assento Go To é uma base de posicionamento boa para se poder levar para qualquer lado e substituir de alguma forma a cadeira de posicionamento, que esta na escola ou em casa. Da para se fixar numa cadeira, num carrinho de compras, na cadeira do cinema, bem onde fizer falta. Já no ano passado tinha tido conhecimento dela, mas não comprei pois o tamanho que tinham referia que era apenas ao aos 3 anos de idade, e agora fizeram um tamanho maior. É pratico e leve .
O João foi pela primeira vez a festa final de ano das escola todas. Foi no recinto do campo de futebol e acabou com o show da actuação do "Avô Cantigas " que já tinha mos ido visitar hoje de tarde na sessão de autografos que tinha feito. Como o João adora música decidi leva lo a esta festa mesmo sem ter assistido as aulas de música deste ano no Jardim de Infância, pois calhavam na hora das terapias. Ele adorou e espero que no proximo ano já suba também ao palco com os seus amigos da escola.
O Avô Cantigas visitou a nossa cidade e fomos com o João a sessão de autógrafos. O João levou uma das suas "guitas" para ser autografada. Estivemos algum tempinho na fila e quando chegou a vez dele,e deu de caras com a personagem, ele apanhou um grande susto. Ficou todo espastico e vermelho e fazia sinal para o tirar dali. O "Avô Cantigas " ainda esteve a conversa com ele mas o João só queria vir embora. E ficaram as fotografias para recordação desta experiência :)
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