Wingbo

E numa das minhas pesquisas pela net descobri o Wingbo, um assento/baloiço indicado para necessidades especiais. Segundo as indicações ele é benefico para a displasia da anca, integração sensorial, disturbios visuais, e problemas de refluxo.

Mesmo o João não tendo já idade para o assento no suporte de bebé, ele gosta de estar lá, fica na posição de gatinhar e vai brincando com as mãos na linha media. Também já temos as cordas montadas no quartito dele e vamos intercalando o suporte com as cordas. Está indicado desde o nascimento até aos 6 anos.

Na APPC de Coimbra a Terapeuta C. ficou interessada neste equipamento e esta semana ficou lá o equipamento para ser avaliado pela equipa de terapeutas, e se verificarem que tem mesmo benificios, será aconselhado depois a outras crianças.

O local mais proximo que o encontrei a venda foi na Alemanha.

LINK: http://www.wingbousa.com/special.htm

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FELIZ NATAL !!!

Muito bem João !!!

E foi está a frase que hoje dissemos mil e uma vezes. Depois de muito insistirmos, de roupa molhada e de muitas gargalhadas, o João aprendeu a beber por uma palhinha.

Hoje fomos tirar umas fotografias ao João e enquanto estas não estavam prontas fomos comer alguma coisita. Ele gosta muito de beber pelo copo mas molha se muito se não tivermos cuidado. Vinha uma palha com a lata de Ice Tea, e virei me para ele e disse " Olha o que a mãe vai fazer" e ele ficou muito atento. Comecei a beber com a palha e ia lhe explicando que era igual ao que ele fazia as vezes com os dedos , "chupa los". Ele entendeu logo o procedimento, mas para mim ele não tinha força de sucção suficiente para fazer o liquido subir pela palhinha.

Mas não, enganei-me... ao fim de uma hora nisto, calça e camisola molhadas o meu pequeno grande heroi bebia pela palha como gente grande. Eu é que tive que lhe dizer " CHEGA AMANHÃ HÁ MAIS :D " e logo de seguida fui comprar um copo do ursinho puff com palha. Ele adorou e já bebeu agua por lá.

Pequeno grande passo

Há um ano atrás o João levava a bolacha a boca e ia comendo, mas foi algo que foi deixando de fazer, tanto com a bolacha como com os objectos. Recusava-se a pegar no que fosse, e quando pegava era só para deitar fora. Queria que fossemos nós sempre a fazer as coisas por ele e ficou muito preguiçoso e manhoso.

Está semana surpreendeu nos quando decidiu agarrar um osso e não o largar até lhe tirar a carne toda e come-la. Para nós foi algo simplesmente fantastico, deliramos com a acção dele. Mas será que finalmente o João se apercebeu que pode tirar proveito da mobilidade que tem na mão direita e utiliza-la para fazer coisas?

E parece que sim... para algumas pessoas este passo pode parecer insignificante mas para nós não, e para ele é um pequeno grande passo. quando quer alguma coisa continua a procurar a nossa mão, mas já utiliza a dele para comer , o que é mesmoooo muito bom.

Ao almoço e ao jantar, dou-lhe a sopita primeiro e a fruta e depois senta-se connosco a mesa, onde lhe pomos um prato com bocadinhos de comida e ele vai se entretendo sozinho a levar a comida a boca. Sempre que o consegue da nos um sorriso de orelha a orelha tipo a dizer-nos " VIRAM , VIRAM CONSEGUIIII !!! "

Na APCC a terapeuta sempre nós disse que o João tem mais capacidade do que a que demonstra, basta esperar mos pelo "click", em que ele se de conta que "é capaz" sozinho.

Espero que esse dia esteja proximo, pois o maroto tem muitas capacidades, ele é mas é muito preguiçoso :) !!!

Já me sento

O João já consegue ficar sentadinho no chão por alguns minutos. Sempre a fazer carga com os braços pois sem o apoio deste não se segura ainda, mas já é um grande passo no caso do João. Quando o coloco no chão já não necessito de o deixar deitado, coloco o sempre sentado e tenho que ter atenção se não há objectos por perto que o possam magoar, caso ele tenha alguma queda.

O que ele fazia ate a bem pouco tempo era atirar-se para trás, coisa que já não faz e se tombar é para os lados. Está um menino diferente mais crescido, mais falador ( não entendemos nada do que diz :) ), mais interessado pelos objectos que o rodeiam querendo brincar com eles... evoluiu no seu desenvolvimento psicomotor. Notamos também alguma diferença no contacto com pessoas que lhe são estranhas, não reclamando tanto quando lhe falam. Têm tido contacto com outras crianças e fica muito atento a tudo o que elas fazem.

A semana passada voltou a ficar doente após ter voltado a natação, voltou a perder o apetite e as noites voltaram a ser pessimas.

Adaptações

O João esta melhor, o apetite a voltar e estamos muito surpreendidos com o saltito que deu no sentar. Para lhe dar banho já tinha tentado mil e uma maneiras para o incentivar a estar sentado na banheira, e ontem decidi ir buscar um dos bancos de banho que ja tinha arrumado por não conseguir que ele lá se senta-se... e conseguimos!!!

Já se segura la sentadinho e o banho dela agora esta mais facilitado, e enquanto lhe dou banhito ele já se começa a entreter a brincar.

O João adora ver me a aspirar ou a passar com a esfregona, e ando sempre com ele na girafa quando ando a fazer estas coisas. Esta semana adaptamos o Bumbo ao carrinho da Tumble Forms, e anda comigo pela casa e adora agarrar o tubo do aspirador e a esfregona :D !!

E numa semana de adaptar, adaptar ... chegou a vez do triciclo do João, pois verificamos que ele já chega com os pés aos pedais, e pensando numa maneira de manter os pés dele fixos, colocamos mãos a obra e cá está resultado final... e resulta!!! Enquanto o empurramos ele vai dando aos pedais e faz exercicio !!

Missão Sorriso

E este ano mais uma vez é voçe quem decide qual a Instituição que receber o Apoio da Missão Sorriso.

O CAIPDV foi quem apoiou logo de inicio o João na sua estimulação/ reabilitação Visual, e foi através deles também que pudemos tratar a lesão que ele apresentava no olhito esquerdo desde as primeiras semanas de vida.

O apoio deles e o que nos ensinaram foi fundamental para que a visão do João esteja hoje como está.

Vamos votar neste projecto para que continuem a ajudar o João e outras crianças com deficiência visual, criando um banco de recursos com equipamentos especificos para a reabilitação visual de crianças dos 0 aos 6 anos com baixa visão.

PARA VOTAR NESTE PROJETO

http://missaosorriso.continente.pt/projectos.php?id=105

Ver + banco de recursos para a baixa visão

Associação Nacional de Intervenção Precoce

Na sociedade ocidental, cerca de 1 em cada 1000 crianças nasce com deficiência visual. Destas, aproximadamente 50% são devidas a causas genéticas e as restantes adquiridas pré, peri ou pós-natal. A maior parte dos aspectos do desenvolvimento na primeira infância estão em risco nas crianças que nascem com DV; por outro lado, atrasos graves de desenvolvimento também podem pôr em causa o desenvolvimento visual. A intervenção tem-se mostrado eficiente e a intervenção precoce tem um papel fundamental (Sonksen, 1996). Nesta fase, a introdução de equipamentos ópticos, não ópticos e não visuais é facilitada, uma vez que poderão ser introduzidos de forma lúdica, havendo uma maior probabilidade de manter a utilização destes equipamentos até à idade adulta (Filho, 2009). Tal como a investigação tem demonstrado, as capacidades visuais desenvolvem-se nos primeiros meses/anos de vida de uma criança, o que significa que a falta ou o atraso na avaliação funcional da visão de uma criança poderá comprometer seriamente o desenvolvimento das suas capacidades visuais no futuro. Só uma investigação e avaliação atempada do problema da criança poderá permitir o desenvolvimento de capacidades visuais que poderão aumentar consideravelmente a qualidade de vida da criança. A criança com DV necessita de apoio não apenas para a minimização das suas dificuldades, mas principalmente porque a família e outros contextos precisam de ajuda para compreenderem as especificidades de desenvolvimento e aprendizagens decorrentes das limitações visuais. Oftalmologistas e optometristas estão de acordo em que a visão residual deve ser explorada, de modo a atingir a sua máxima potencialidade. Quanto mais a criança olhar e usar a visão, mais eficientemente será capaz de funcionar visualmente. Sendo encorajada a olhar, ela vai percebendo que consegue ver. Se a luz consegue entrar no olho e estimular algumas das células da retina, a mensagem visual pode ser enviada ao cérebro.
i. Tendo como enquadramento a deficiência visual nos primeiros anos de vida e os dados que a investigação tem revelado, o Centro de Apoio à Intervenção Precoce na Deficiência Visual (CAIPDV) em parceria com a Consulta de Baixa Visão do Hospital Pediátrico de Coimbra, propõe a criação de um Banco de Recursos com equipamentos específicos para a reabilitação visual em crianças do 0 aos 6 anos, ao qual apelidamos de projecto “VER+”. O principal objectivo deste projecto é efectivamente esse, que as crianças com baixa visão possam aceder o mais precocemente possível a equipamentos que reabilitem e promovam a sua visão funcional, para que possam “VER+”. O banco de recursos para a baixa visão visa investir na qualidade dos serviços prestados às crianças com DV (dos 0 aos 6 anos de idade) e parte do pressuposto de que todas as crianças devem ter acesso a recursos adequados para atingir o seu potencial máximo de desenvolvimento enquanto Pessoas, de forma a igualar as oportunidades de aprendizagem dos seus pares. Os equipamentos que estas crianças precisam são de elevado valor e a sua aquisição não é acessível a todas as famílias. Além de que o apoio para ajudas técnicas legalmente previsto é moroso, burocrático e não tem sido eficaz, uma vez que não existe verba suficiente para todas as crianças. Acresce o panorama económico actual e a crescente dificuldade das famílias em fazer face a despesas extraordinárias fora do seu orçamento mensal. Assim, o banco de recursos para a baixa visão permitirá, após uma avaliação oftalmológica e uma avaliação funcional da visão, a requisição do equipamento de reabilitação visual prescrito pelo oftalmologista e a sua integração nas rotinas diárias e actividades da criança no seu contexto natural (casa, creche, jardim-de-infância).

Objetivo

Criar um banco de recursos com equipamentos específicos para a reabilitação visual de crianças dos 0 aos 6 anos com baixa visão.

E a novidade é ...

... que após uns dias convalescença , o João começou a arrebitar e apresenta um controlo de tronco muito melhor e já o posso deixar sentado no chão que ele coloca logo os braços para fazer carga. Quando se desiquilibra la vai a parar ao chão e por isso não convém deixa lo num local duro nem objectos perto, pois ele cai com o seu peso todo em cima deles e pode se magoar.

Agora não come papa, desde que se engasgou com ela!!!

Era o que comia melhor e agora não quer. Será possivel ele associar a papa aquele episodio???

Bem Hoje vamos tentar novamente a papa, senão tem que ser iogurte mais uma vez. Neste momento o que come melhor é a sopa , e desde que não seja muito passada. Também começou a gostar de kiwis nestes dias.

Melhorzito

Só hoje a febre começou a dar treguas, o apetite melhorou mas ainda come muito pouco. As refeições são deixadas sempre a meio. Agora nestes dias os maus habitos voltaram, como dormir ao colo e não querer por nada estar deitado na cama. Está a dormir profundamente ao colo e basta deita-lo na cama que começa a chorar, e fica tão "sentido" que não basta pegar nele novamente para se calar. Chora e chora até ficar mesmo cansado, depois vem a tosse e vomita tudo de tanto chorarrrrr. De resto anda mais bem disposto, já começa a brincar e na tentativa de lhe dar um iogurte ao lanche, a mesa ficou assim. Depois aproveitou para fazer pinturas rupestres na maquina da loiça e posteriormente no frigorifico. Nestes dias o João ja emagreceu 800 gramas.

Standing frame chegou. ..

... mas quando o estavam a montar na APPC verificaram que faltava o apoio de cabeça, e então não pudemos traze-lo, e estamos a espera que seja enviado o acessorio em falta.

A cadeira também chegara em breve, só falta a APPC resolver o assunto dos acessorios.

Por isso até ao Natal esperamos ter todo o material em casa

Adaptar brinquedos

Encontrar brinquedos adaptados para crianças é dificil e quando se encontram são bem caros. Então temos que procurar ideias para adapta los, e foi assim que resolvemos o problema deste novo jogo que compramos para o João. É de madeira e fizemos um buraco no meio e colocamos uns "camarões" para madeira.

Talas para as mãos

Os polegares do João tem tendência para estar metidos para dentro da mão e já a muito tempo que eu referia isso aos terapeutas, mas apenas diziam " pois estão !! " e não referiam estratégias para tentar resolver este problema . Bem sabemos que temos que evitar estes posicionamentos viciosos e melhorar está situação para o ajudar a pegar em objectos. Na semana passada na Appc o terapeuta deu me esta ideia. Então com uma faixa que cá tinha em casa de tecido, elastico e com velcro fizemos estás talas. Ele não as tira e manuseia muito melhor os objectos, e mantém as mãos sempre abertas

Muito doentinho

O Joâo pela primeira vez que está muito doentinho. Febre a rondar os 39,5 que não cedem a medicação , muita expectoração, vomitos e mais vomitos. Não quer comer e está sempre a chorar, e temos passado os dias em casa a espera que a febre se va embora e volte o apetite.

No domingo notamos que ele já não estava bem, e na segunda de manha quando acordou e toquei nele " fervia". Na terça posso dizer que foi um dos piores dias e o dia em que apanhamos um grande susto com ele. Ele deixou mesmo de comer, cerrando a boca e vomitava o pouco que comia. A unica coisa que ingeriu na segunda e terça foi água e um iogurte. Na terça ao lanche insisti com ele para comer papa , pois já a muitas horas que não comia nada, e de tanto o forçar acabou por vomitar tudo em jacto. Saiu pela boca e pelo nariz e o João ficou aflito sem conseguir respirar pois tinha as vias respiratórias com vomito e desencadeou um espasmo. Ficou rigido, cianosado e como estava sentado na cadeira da girafa não consegui tira lo logo de lá, para o virar ao contrario. Foram segundos de aflição vê-lo a ter os espasmos e sem conseguir respirar. Tirei o da cadeira e comecei a bater lhe nas costas a dizer " CHORA, CHORA JOÃO !!!" para ver se ele chorava para limpar a traqueia. Ele esperniava rigido e começou a chorar mas não tinha grande voz e ainda lhe saia papa pelo nariz. Fomos logo de imediato com ele para o hospital pois tinha receio de uma aspiração de vomito e sei bem os riscos que são. Quando la chegamos já ele ia a chorar bem alto , mas não se calava, estava assutado . A enfermeira da urgência pegou logo nele e apareceu o Pediatra que o auscultou logo e disse que estava a respirar bem, teriamos que acalma-lo primeiro e depois iria fazer RX.

Depois de ele se acalmar e chegar o resultado do RX ( que estava bem) viemos para casa, e não voltei a insistir mais com ele para comer. Até hoje pouco ou nada comeu, mas a febre tb se mantém .

E o olhito...

... de dia para dia está a ficar com os efeitos secundárias da aplicação da toxina, mais acentuados. O relaxamento da palpebra está a aumentar e neste momento só vira o olho mesmo para o lado que não o conseguia fazer antes. O que se pretendia com a aplicação está a acontecer, mas a verdade é que está a ser uma grande perturbação para ele. A visão dele está mesmo alterada. Não consegue focar na linha media, tem que estar sempre a virar a cabeça para focar com um olho ou com o outro, e pensamos que será este o motivo que o tem deixado muito rabujento e inquieto.

Mantém-se muito conversador, e após alguns dias mais rabujento, posso dizer que hoje foi um bom dia. Não saimos de casa, mas tivemos o nosso plano de actividades que durou todo o dia.

De manhã trabalhamos no quarto dele mais a parte fisica, sempre bem disposto e mesmo muito colaborante. Depois almoçou, dormiu a sesta e após o lanche estivemos a fazer jogos e actividades com as mãos.

A que gostou mais foi a de rasgar guardanapos. Depois imobilizava lhe a mão direita para a esquerda trabalhar, mas ele irritava-se muito e como a esquerda tem pouca agilidade, ele descobriu como retirar o imobilizador da mão direita... e como foi ?... A DENTADA :) !!!

Botas Ortopédicas

Chegaram as botitas ortopédicas do João. Estava um pouco receosa em relação ao peso delas, pois as que tinhamos experimentado na fabrica eram pesadas. Estas foram feitas por medida e escolhemos nos o material. São bastante leves e parecem confortaveis.

Na APCC deram nos a escolher 2 locais para adquirir as botas, e escolhe mos a FITS-ALL pois já tinhamos visto umas sandálias desta fabrica nos pés do Afonsinho (caminhacaminhando.blogspot.com) e por conselho da Dina decidimos por esta casa .

Deixo aqui o link das duas Fábricas Ortopédicas para quem esteja interessado em adquirir calçado ortopedico.

http://www.lola.pt/coleccao_list.php

http://www.fits-all.pt

Ainda não é tão depressa...

... que o material de apoio do João chegara a casa. Não sei de quem foi a culpa, ou falha, nem quero saber, pois sei que a APCC está a fazer de tudo neste momento para resolver o problema. A SS recebeu da APCC varios orçamentos para a aquisição das ajudas técnicas do João. A SS aprovou 2 orçamentos e as respectivas casas Ortopedicas até já foram contactadas para fornecerem o equipamento.

Mas agora quando APCC foi contactada para fazer o levantamento do equipamento, verificou que apenas tinha sido orçamentado o equipamento base. Apenas o standing e a cadeira sem os respectivos acessórios, como por exemplo o tabuleiro, os cintos , os apoios de cabeça, nada estava incluido nesse valor. Sem os acessórios , o João não pode utilizar o material , por exemplo no standing necessita do acessorio dos pés para ficarem posicionados correctamente, o que não acontece no que cá tem em casa, que temos que utilizar os sacos de arroz.

Agora fazer novo pedido a SS levaria meses, pois teria que se abrir novo processo... estamos a espera que se consiga resolver da melhor maneira esta falha que não sabemos de onde partiu. A casa que vai fornecer o standing penso que já se disponobilizou para dar os acessórios sem custos adicionais, pois o mais necessário agora é o standing. Mas o problema da cadeira esta dificil de resolver.

Ainda é um valor acrescido ao inicial bastante alto. Vamos aguardar mais uns dias para ver a melhor solução, e caso o seja necessário teremos nós que dar o valor que falta, ou o João não terá tão depressa a cadeira :(

Efeitos secundários da aplicação da Toxina

Ainda não tinha 12 meses quando foi feita a primeira aplicação de toxina no olho esquerdo do João, o que apresenta estrabismo convergente devido a uma paralisia do VI par do Nervo Abducente. Lembro me que no primeiro mês se notava que a visão dele não estava bem o olhito parecia ainda mais estrabico , e na altura fomos alertados que seria normal isso acontecer, mas ao fim de 2 meses o estrabismo melhorou e o olho ficou mais centrado.

Agora ao fim de 1 semana da 2º aplicação os efeitos secundários são bastante notorios. O olho esquerdo está quase sempre virado para o lado que deve corrigir( apresentando agora estrabismo divergente), ficando bastante estrabico e a palpebra desse olho está a ficar descaida, tudo devido ao relaxamento provocado pela Toxina Botulinica. Se isto está a acontecer é porque a Toxina está a fazer efeito, relaxar o musculo para deixar o olho virar para o lado que não o fazia. Mas esteticamente nota-se mesmo muito, nem consigo saber as vezes para onde ele está a olhar. Também notamos que a visão dele piorou pois agora com esta alteração há ali uma descordenação no focar objectos. Sei que as pessoas agora quando o virem poderam ficar impressionadas com o olhar dele, mas era mesmo isto que se pretendia e este efeito passara daqui a alguns meses, e só nessa altura se saberá se a visão dele melhorou e se a paralisia do olho foi corrigida com esta técnica.

Carta da Segurana Social

No dia que chegamos de Coimbra e abri a caixa de correio e me deparei com um aviso de recepçao de uma carta registada da SS, fiquei logo muito ansiosa. Nunca tinha recebido carta registada deles , e pensei logo que seria algo muito urgente e grave. Passei a noite a pensar no assunto e de manhazinha fui logo com o João aos correios. Sentei me no banco dos correios e abri a carta, que dizia o seguinte:

" Em resposta ao pedido apresentado neste serviço, informamos que lhe foi concedido o financiamento no valor total 5159,05 euros ( 2028.99 euros Standing e 3130,06 euros cadeira posicionamento) para a aquisição de um sistema fixo e estável e uma cadeira de posicionamento "

Imaginam como me senti, pois financeiramente é nós impossivel adquirir material para o João sem ser ou emprestado ou financiado pela SS. Todas as ajudas tecnicas são carissimas de valores incalculaveis. As lagrimas vieram me logo dei um grande beijinho no João e disse-lhe que agora sim já podiamos fazer os exercicios todos, e já não seria necessario os pacotes de feijão para lhe posicionar os pezitos no standing, que temos emprestado e não adquado ao João, nem o peluche da vaca no meio das pernitas dele para ele comer sem descair da cadeira da girafa, nem a mãe iria ficar com dores nas costas de estar sempre corcunda para lhe dar de comer . Agradeço a ajuda dada nestes meses com o standing e a girafa emprestados, pois foram de uma grande ajuda, mas nada melhor que poder proporcionar ao João o material mais indicado para a patologia dele, e saber que tera neste material novo uma postura correcta de modo a diminuir possiveis deformidades. Sabemos que este material servira só até por volta dos 5 anos, mas por agora não vamos pensar além disso. Aguardamos ansiosamente agora pela chegada dele :)

Para uma correcta posição dos pés no standing temos que arranjar estrategias...

... e nada melhor que um bom pacote de arroz e feijão frade :)

Adoro livros de receitas

O João gosta muito de livro de receitas, e se não temos cuidados começa a comer as folhas como aconteceu neste dia. Quando dei conta ja estava a mastigar um bocado de papel, devia pensar que era um bocado de lasanha :)

2º Aplicação Toxina Botulinica no Olho

Na passada semana passamos uma manhã nos HUC para o João fazer varios exames para a 2º aplicação da Toxina , e o dia escolhido foi hoje. As 8 da manhã já estavamos no internamento com ele super bem disposto a "conversar" . Vestimos um pijaminha e aguardamos pela vez dele. Por volta das 11h levamos o João para o bloco. Foi o Dr. E.S. que o veio receber e o levou ao colo lá para dentro. Se chorou até a anastesia fazer efeito não ouvimos, e ainda bem. Passados alguns minutos vieram nos dizer que estava tudo bem e que ele estava a acordar. Chegou no colo de uma enfermeira meio acordado mas rabujento. Trazia o olhito muito vermelho , e foi nos dito que nos proximos dias o olho dele iria virar para fora, e ficar esteticamente mais estrabico , mas que era normal e logo iria ao lugar. O Dr. tambem nos disse que o problema dele pode ser resolvido só com aplicaçao de toxina e talvez não seja necesssario uma intrevenção cirurgica mais invasiva.

Voltamos para o quarto e nem dormia, nem queria estar deitado, nem ao colo, estava mesmo desconfortavel. Passado meia hora começou a ficar melhor e comeu metade de 1 iogurte e bebe muita agua. Como tolerou disseram nos que podia ir para casa, e foi nos feito o ensino dos cuidados a ter neste proximosa dias com o olhito.

Chegou muito cansado e neste momento já está a dormir o que parece inacreditavel para nós. Estava mesmo muito cansadito, então fez benuron e o antibiotico local que tem prescrito para fazer de 3 em 3 horas.

No Internamento Oftalmologia dos HUC

Chegada do Bloco Operatório

Falta de noticias

E como as mães também tem direito a ficar doentes, foi isso que me aconteceu dai a minha falta na actualização do blog.

O João continua a dar " passinhos" no seu desemvolvimento psicomotor. Está um grande conversador, mas claro não percebemos nada do que diz :). Agora a nova palavra que diz é ABELHA. O control do tronco continua a melhorar e já faz muito mais carga nos bracitos na posiçao de sentado. Temos trabalhado muito com ele diariamente a parte fisica com o material que temos. Adaptou-se muito bem ao theratog e como já não esta tão quente o tempo, já passa mais horas com ele vestido por baixo da roupita. Come bem, já tem mais independencia a brincar com as mãozitas e parece me que esta já muito perto o dia em que consiga ficar sentado sozinho sem apoio nenhum. Mantém a adoração por revista e livros, e continua a dormir muito mallllllllllll de noite.

As sessões de fisioterapia continuam a ser do principio ao fim a chorar, berrar, lagrimas e mais lagrimas. Quando o visto e o sento no carrinho ao fim da fisio manda beijinho a toda a gente, tipo a dizer " va ja me vou embora... adeusssssss"

Não voltamos a ter mais nenhuma resposta da SS sobre as ajudas tecnicas pedidas, vamos ver se o assunto não fica arrumado numa gaveta.

E de um momento para o outro . . .

...o João começou a comunicar verbalmente. Ele já a muito tempo que palrrava, não o fazia muitas vezes, mas quando estava bem disposto gostava de emitir vários sons. Depois andou numa face que só dizia "BUBU", depois "GUIGUI", mas agora não. Tudo o que ouve tenta dizer , mas a maneira dele. Há palavras que diz claramente já como bébé, olá, papa, mama, e sempre que chegamos ao pé de alguém cumprimenta com uma "olá". Está a comer muito bem, ontem experimentei dar-lhe lasanha e se tivesse deixado comia tudo o que estava no meu prato, mas tive que lhe dizer que não havia mais, para ele comer a sopa e a fruta também. As noites melhoraram um pouco, pois já dorme 4 horas de noite seguidas na camita dele sem acordar. Mas agora com o inicio das terapias todas temos que tentar adormece lo mais cedo, pois também vai ter que se levantar mais cedo e ainda por cima continua a ser um circo dar-lhe o pequeno almoço,pois nunca quer comer de manhã. Na semana passada a Educadora G. da IP veio cá a casa para acertarmos o horário e disse que notou muita diferença no João a nivel de relacionamento com ela. Riu-se muito para ela, esteve ao colo dela sem fazer muita birra e até brincou com uma bola. Foi bom vê-lo reagir bem com ela, pois este ano já vai ser diferente o acompanhamento dela, pois vou deixa-los já sozinhos aos dois durante o tempo que ela está a trabalhar com ele. Vamos ver como é que ele se porta, pois continua a reagir muito mal ao contacto com outras pessoas, chorando e recusando-se a fazer seja o que for.

Tenho ido com ele para uma piscina de agua quente e ele tem gostado muito. Fica muito relaxado, deixa que lhe faça todos os movimentos na agua sem desencadear muito o padrão de hiperextensão.

Esta semana estivemos a trabalhar na cadeira da girafa com chantilly, e ele estava tão bem disposto que decidi gravar e consegui que ele disse-se algumas coisitas :D

Faixa Easy Rider

A minha coluna já não é o que era, pois andar com o João sempre ao colo já custa. Mesmo tendo um carrinho de transporte, as vezes saio com o João por breves minutos e não me apetece estar a montar o carrinho e então levo o ao colo. No outro dia uma amiga minha falou-me numa faixa de apoio lombar com um "banquinho" para transportar crianças entre os 6 e 36 meses. Posso dizer que me tem ajudado imenso, e o João gosta muito de ir lá sentado. É super confortável e parece que o João pesa muito menos. Já 2 pessoas me perguntaram porque ando com a bolsa do dinheiro a cintura :S . . . depois eu explico é um "banquinho" para transportar o João, e de seguida levei como resposta - Está gente não sabe onde gastar o dinheiro!!!

Ignorei o comentário como é obvio, e o que importa é que o João vai com uma boa postura, confortável e a minha coluna bem mais aliviada de peso.

Iniciamos terapias na APCC

O João já foi chamado para ir a Junta Medica, e o valor de incapacidade atribuido foi de 95%. Não fiquei chocada com o valor nem triste pois já sabia por outras mães que nos casos das tetraparesias é sempre atribuido este valor, mas cada criança é diferente uma da outra é apenas um numero no atestado. Também já lhe foi atribuido o distico de estacionamento, sendo mais fácil agora arranjar lugar onde quer que o leve. Continuamos a aguardar a resposta definitiva da SS para a aquisição das Ajudas Tecnicas.

Ontem iniciamos as terapias na APCC e portou-se muito bem. O terapeuta F. deu-lhe os parabéns por todas as aquisições feitas nestas ultimas 4 semanas. O controlo da cabecita que está cada vez melhor, e já estamos a ponderar retirar o apoio da cabeça que tem na cadeira da girafa. Disse onde estava o cabelo, o nariz, a boca, os dentes, a barriga e sempre que alguém lhe dizia olá, ele respondia também com um grande olá. Sim porque agora passa o dia a dizer Olá. Esta semana estava uma musica a dar no Baby TV em que a letra era sobre as varias partes do corpo. Ele estava muito atento a ver e ao mesmo tempo que iam dizendo, cabeça, nariz... ele ia apontando para as varias partes do corpo dele.

Voltou a comer como sempre comeu, e parece que foi mesmo uma fase de falta de apetite. Agora o proximo passo é irmos ao norte fazer uns sapatos por medida adaptados ao João. Ontem a Fisioterapeuta da APCC disse que ele neste momento nem faz muita hiperextensão dos pezitos , mas para prevenção que seria bom ele usar sapatos ortopédicos, principalmente quando começar a fazer standing.

Cadeira Posicionamento e Standing

Nesta ultima semana temos andado a tratar de arranjar forma de adquirir o material do João o mais rapidamente possivel. Ontem estive na Segurança Social mais uma vez para tentar saber como estava o processo das ajudas técnicas do João e a nossa Assitente Social não tinha conhecimento de nenhum pedido de ajudas para ele. Mas após alguns telefonemas, ficou a saber que já estaria em C.B. e disse me que logo que o tivesse em mãos que iria tentar tratar dele o mais rapidamente possível. Hoje fui novamente lá entregar uns documentos necessários e informou me que já tinha recebido um mail a confirmar a autorização da compra da Cadeira e do Standing prescritos pela APPC. Posso dizer que já a muito tempo não encontrava uma pessoa como ela tão atenciosa, e empenhada em tentar resolver estas "burocracias" para a aquisição de material. Sim porque posso dizer que uma vez fui atendido por uma Assistente Social na SS, que tinha merecido era uma "boa" resposta na altura e feito uma queixa dela por escrito, mas para toda a vida vamos encontrar assim pessoas, que de humanas nada tem.

O João deu um grande passo na oralidade, repetindo já com mais nitidez os sons que ouve, como o "OLA" , "BEBE", nariz " NINIZ" e pai é " GAY" :))))))

Quando o tempo começo a aquecer começou a comer mal, muito selectivo com a alimentação, preferindo o segundo prato, rejeitando a sopa e fruta só de boião. Nem a papa que ele tanto gosta, a comia toda. De manhã era um circo para dar seja o que for, chegava a ter em cima da mesa uma papa, torradas, iogurte sei la mais o quê e não queria nada, só mesmo a força. Mentalizei me que era uma fase pois também tinha 4 molares e 4 caninos a nascerem ao mesmo tempo. A 2 dias que parece estar a melhorar o apetite, não quero já deitar "foguetes" antes da festa mas parece que a má fase já esta a passar. Ainda não iniciamos as terapias nem a IP , pois ainda temos a fisioterapeuta de ferias e a APPC só iniciamos dia 7. O que começamos a fazer esta semana foi piscina dia sim dia não, vou eu com ele para uma piscina de água quente e tento da melhor forma fazer exercicios com ele na água como fui observando a terapeuta dele fazer neste verão. Sim porque infelizmente a hidroterapia no hospital só recomeça novamente na primavera.

Mas graças mais uma vez a D. espero brevemente ir a Lisboa fazer uma avaliação ao João na água com uma terapeuta especializada na área, para me dar conselhos e ensinar a melhor forma de trabalhar com o João neste momento, no meio aquático.

Também estou a tentar criar umas talas de posicionamento para o bracitos do João ( depois do desinteresse de uma das terapeutas ter demonstrado em ajudar-me, quando lhe pedi ajuda para as fazer), a primeiras não ficaram funcionais e hoje vou fazer mais uma tentativa mas com outro material. Depois coloco fotos e conto se resultam ou não.

Theratogs

O João já tem um Theratog emprestado pela Dina, pois já não servia ao Afonsinho ( OBRIGADO Dina ). Ensinou me a coloca-lo e agora faz parte da terapia diaria do João. Também manda-mos fazer uma barra para o João se apoiar e ficar de pé para fazer mos alguns exercicios. Todo o material que está pedido a Segurança Social não tem data para ser entregue e sabemos que poderá demorar mais de 1 ano. Queremos fazer tudo o que está ao nosso alcance para ajudar o João, mas é muito dificil quando não temos o material necessario, e ele necessita dele agora não é daqui a 1 ou 2 anos quando já não esta ajustado a idade dele. Todas as ajudas tecnicas necessarias a patologia dele são muito caras e não temos suporte financeiro para as adquirir. Na proxima semana vou voltar a S.S. para tentar mais uma vez saber como está o processo do João, e tentar negociar com eles a melhor forma de adquirir mos o material o mais depressa possivel.

19 Meses

Obrigado Dina e Claudia

Quando o João nasceu não estava bem dentro da realidade do que nos tinha acontecido e do que estaria para vir. Era tudo novo para mim, e a noite quando o João adormecia era na internet que me refugiava, foi assim que conheci mães que estavam a passar pelo mesmo que eu. Conversava mos horas e horas, todas as duvidas eram colocadas e logo havia alguém pronto a responder, fossem que horas fossem. E foi assim que criei laços de amizade " virtuais" e que se tornaram amizades verdadeiras, puras, reais... amigos verdadeiros.

A primeira mãe " especial" a dar me a mão foi a Claudia . Nos bons e maus momentos a Claudia está sempre "lá" para me dar uma palavra de conforto e animo. Foi ela que me fez dar os primeiros passos pela blogosfera e foi assim que fui conhecendo outras mães em situações parecidas a minha. Uma delas foi a Dina, um dos primeiros blogs que comecei a seguir e esta semana fomos conhecer finalmente a Dina e o Afonsinho . Eu não tenho palavras para agradecer a forma como ela e a sua familia nos recebeu e acolheu na sua casa, tudo o que nos ensinou nesse dia, toda a disponibilidade demonstrada para nós ajudar e aconselhar nas terapias do João.

Foi mesmo muito bom ter estado com voçes.

Obrigado Dina e Claudia por tudoooooooooooooooooo!!!!!

OLÁ

A primeiras tentativas para dizer olá...

Ir as compras

O João anda muito bem no carrinho dele, gosta muito de ir as compras e só resmunga se para a conversar com alguem ou se estou a demorar muito na fila das compras. Mas para grandes compras nunca posso ir sozinha pois o cesto do carrinho dele leva pouca coisa, e então tenho que ir sempre com alguem para essa pessoa levar um carrinho de compras. Se o João já se senta-se sozinho ai seria mais facil, pois sentava o dentro do carrinho das compras, mas... como não ha nada melhor que fazer tentativas, lembrei-me de levar o Bumbo e coloca-lo dentro do carrinho.

Na primeira tentativa ainda o tentei colocar no banco que tem os carrinhos. Esteve lá apenas 5 minutos e começou a chorar. Então coloquei o no Bumbo, passei na secção das almofadas, coloquei uma atrás e pronto, parece que gostou e deu resultado. Quando cheguei a caixa principal só se via uma cabeça a sair do meio das compras, mas ele gostou.

Na segunda ida as compras já foi sempre no banco do carrinho, a segurar-se sozinho e nunca se deitou para trás. Claro que não posso deixa-lo sozinho e tenho que estar sempre a olhar para ele, mas já é uma grande passo :)

1º TENTATIVA

2º TENTATIVA

Voltamos as Terapias

E nesta semana iniciamos a Fisioterapia e a TO, mas o João não gostou nada disso. Na fisioterapia ainda de portou mais ou menos, tinhamos o DVD e com algumas palhaçadas as coisas até correram menos mal. Na TO foi uma desgraça. Chorou do principio ao fim, não colaborou nada e só olhava para mim como que a dizer TIRA -ME DAQUI !!!

Saiu de lá com os olhos inchados, vermelhos e a carinha toda manchada de tanto chorar. Custa muito vê-lo assim, mas o malandro logo que saiu de lá parou de chorar e riu-se.

Só apartir do dia 15 de Setembro é que vamos iniciar todas as terapias a serio, até lá vamos faze-las a "meio gás" pois temos que ajustar horarios com o hospital, Appc, natação e com a Educadora da IP.

Já sei dizer onde está ... ?

...o cabelo, o nariz , a boca e a lingua !

Férias de Verão

Fomos uns dias a praia e o João não estranhou nada o ambiente novo. Manteve o seu horário de acordar as 9 da manhã e adormecer a meia noite. De manhã iamos a praia, brincavamos na areia molhava mos os pés na água ( só os pés pois a água era gelada) e antes de almoçar o João dava um mergulho na piscina. Colocavamo lo numa boia propria para bebes e ele la andava a dar aos pés, mas rapidamente ficava com frio pois o tempo nessa semana não estava muito famoso. Mas onde ele gostava mais de estar era na piscina dos bebes, onde tinha um cogumelo que deitava água, seguravamo lo nos bracitos e passava o tempo a tentar andar para o cogumelo. Almoçava, dormia a sua sesta de 2 horas e depois dava mais um mergulho. Esteve sempre bem disposto. Como ja se tinha habituado a comer na cadeira da girafa, foi um problema dar lhe de comer ao colo. A solução foi tirarmos a cadeira do carro e fazer dela cadeira da papa. Nos ultimos 3 dias aqueceu o tempo e o João voltou a ficar com o corpo cheio de borbulhas, voltou a fazer a medicação e no ultimo dia era para irmos visitar uns amigos a Lisboa e ao Oceanario , mas viemos logo para casa pois quanto mais calor apanha pior. Neste momento já está a melhorar. Aprendeu onde está o cabelo, o nariz e a boca, e o braço direito dele já o consegue elevar até aos cabelos. Nós perguntamos onde está o cabelo e ele mexe no cabelo , onde está o nariz e ele agarra no nariz. A nivel de linguagem já consegue imitar mais sons, e sempre que o faz nós batemos as palmas e ele volta a repetir.

Para as férias tivemos que comprar um carrinho bengala e adapta lo, pois o do João ocupava muito espaço na mala do carro, e ou ia o carrinho dele ou metade das coisas não cabiam na mala.

Recebemos uma carta dos HUC para comparecermos dia 10 de Outubro na Consulta de estrabismo para programar a nova cirurgia ao olho.

De resto vamos voltar as terapias e tentar aproveitar os ultimos dias de Agosto, com idas a piscina e passeios.

Avaliação do João pela IP

Em Setembro passado a Educadora G. da Intreveção Precose fez a avaliação do João em todas as áreas, com base numa escala que eles utilizam. São avaliados varíos itens tanto na área visual, audição e linguagem, entre outras e depois faz-se o somatório dos valores.

Agora no final do ano foi feita nova avaliação e o João teve progressos em todas as áreas. O seu desemvolvimento psicomotor mantem-se muito abaixo da idade cronologica, mas isso já sabiamos e esperavamos que acontece-se, e com o tempo essa discrepância vai se acentuando mais. Mas a evolução dele tem sido positiva, e contrariando as expectativas ele vai avançando dando passinhos pequeninos nesta sua viagem.

Semana de Consultas

O João nestes dias começou a pronunciar outros sons, e o preferido é BRUMMMMM, como se tivesse a andar de mota. Nota-se cada vez mais que já fica frustrado quando não consegue fazer coisas, e na parte da verbalização nota-se muito. Nós dizemos sons para ele repetir, e ele olha para a nossa boca e tenta fazer o mesmo, não consegue e reclama logo. Já nem quer que façamos esse som, e então começa logo ele a pronunciar outros que ele consegue. Descarrega logo o "arsenal" dele, gui, buguiiii, grisss, e até beijinhos manda, para ver se não puxamos por ele com coisas dificeis. Já tem 2 molares e adora mastigar. Já come de tudo, e quer provar sempre tudo o que os outros estão a comer, esticando o bracito a rir-se e a abrir a boca. Dá muita atenção a tudo o que faço, e agora adora "abrir" torneiras, e portas. As torneiras tem o sistema de abrir para cima e para baixo, e ele sozinho não tem força, então ajudamos, e as portas gosta muito de empurra-las para se abrirem, tudo sempre com o braço direito, mas notamos melhoria do esquerdo. A paixão pelos livros e revistas continua, e as vezes deixo o sozinho com um livro na cadeira da girafa e ele tenta passar as paginas, mas o braço esquerdo não o levanta e acumula muitas folhas entre os dois braços, irrita-se e chora :). Eu já tinha videos para colocar dele a folhear revistas e a tentar comer sozinho, mas um biberão de aguá inutilizou me o telemovel e perdi tudo, até os contactos de toda a gente. Fiquei a ZERO :D !!! Por isso amigos, enviem me se faz favor os vossos numeros pois não tenho nada.

Tivemos consulta de Neuropediatria, na qual não trazemos novidades, apenas que está a evoluir e vamos aguardar. O RX da anca está normal, e volta a repetir aos 2 anos. Também tivemos consulta de Pediatria. O João portou-se muito bem, mais uma vez mostrou o seu " arsenal" de gracinhas e têm 9 kgs. Referiram que até está cheinho em relação ao esperado, pois estas crianças costumam ser muito magrinhas.

Já fomos a Junta Médica para avaliação da incapacidade do João, está semana chegará a carta com o resultado, mas já sabemos que nos foi atribuido distico de estacionamento. Já não precisamos de pagar estacionamento sempre que vamos a fisioterapia :D!!!