Dias calmos

O João nestes dias esteve muito melhor a nivel do tónus, principalmente a nivel das pernitas. Fica já longos periodos na posição de sentado, mas com alguma inclinação, sem fazer hiper-extensão, ao meu colo, pois na cadeira manda me a mim lá sentar. Os bracitos mantem alguma rigidez muscular, mas nota se tónus diminuido. Ainda não consegue chegar com as maozitas a boca sem o nosso apoio, mas a parte visual dele não esta a ajudar na evolução mais rapida da parte motora. Notamos que ele já têm um interesse visual maior, mas não o suficiente para ele se interessar por um objecto e tentar agarra lo. Neste momento estamos a notar que esta a ficar com estrabismo, e nota se as vezes quando tenta focar algo. A nossa casa parece um circo, todas as divições tem coisas coladas na parede ou objectos para a estimulação visual dele. Vai levar o seu tempo para ter uma visão com qualidade, mas estamos sempre a inventar mais e mais estrategias para o ajudar. Encontramos na internet umas tiras que se adaptam aos pés e as mãos, com padrões de contrastes para ele andar com aquilo durante o dia, proprias para a estimulção dos bebes. Parece uma arvore de natal o meu Joãozito :D ! !

Continua a comer muito bem a papa, e desde que a experimentou, manda nos a nos beber o leite. Já o bebia tão bem, e agora voltamos aos velhos tempos de ter que andar a cantar e a passear pela casa para o beber, sem falar quando decide cuspi lo. Como está a tolerar as papitas lácteas, experimentei a dar lhe um leite adaptado normal, e passado 2 horas da toma vomitou tudo. Não sei que intolerância será esta aos leites adaptados , ditos normais. Lá vamos continuar com o Visoy. Está a dormir mais durante a noite. Agora a estrategia é quando acorda as 3 da manha para beber o leitinho fico com ele ao colo, e só mesmo quando está a dormir profundamente é que o deito, o que pode demorar mais de uma hora . Aí as 7 acorda, mas nunca bebe leite a essa hora. Recusa mesmo. Só ai as 9 é que quer e depois dorme mais uma horita. Estou lhe a dar a papita ao almoço, e ele fica sempre tão satisfeito que faz uma sesta na camita dele, deixando os meus braços livres para fazer coisas em casa.

Estamos cansados de fazer tantas viagens. Ontem ligaram nos a dizer que temos mais uma consulta em Coimbra agendada para a proxima semana. Não é nada facil viver se no interior do país, quando há necessidade de assistência medica especializada, pois temos que nos deslocar constantemente ou para Coimbra, Porto e Lisboa.

Cadeira nova

O João continua a detestar o ovo, e como fazemos muitas viagens para irmos a consultas, torna se muito cansativo para ele tantas horas naquela posição , que ele tanto detesta. Então compramos uma cadeira para o carro , mas adaptada a bebés desde o nascimento. Bem, ainda não conseguimos que fizesse uma viagem sem alguma birra, mas pelo menos já conseguimos que vá todo direitinho, sem ter a cabecita descaida. A desvantagem é que é muito pesada e grande, e como andamos ou num carro ou noutro, temos que andar sempre a transporta la ou para um ou para outro, o que é uma trabalheira, mas pronto, la têm que ser :) ! !

Aquilo é uma meia?!

Sim, uma meia :D ! ... Foi nos aconselhado pela terapeuta de neurodesenvolvimento A.M. a fazer mos umas "casaquinhas" para os biberões, para estimular a visão do João enquanto bebe. Também ajuda a que ele esteja com a cabecita mais centrada. Como não sei fazer crochê, lembrei me de colocar umas meias. Este foi o padrão mais contrastante que arranjei. Ideal era mesmo umas meias com bolinhas pretas e vemelhas , e de fundo branco, ou com manchas como o padrão das vacas.

Primeira papa

Hoje já comeu a primeira papa. Faz só amanhã os 4 meses, mas experimentei e portou se como gente grande. Comeu tudo num instante, e quando acabou ficou com a boca aberta a espera de mais. Vamos ver se ele não faz reacção alérgica a papa. Ele a volta dos 2 meses começou com diarreias e manchas no corpo, chegando os medicos a conclusão que seria do leite. Tivemos que iniciar um sem lactose e sem proteinas de vaca. Faz o Visoy. Agora inicia mos com uma papa normal, láctea, e caso os sintomas reapareçam, tem que comer papas não lácteas, feitas com o leite Visoy. Espero bem que isso não aconteça, pois senão , é mais uma carga no nosso orçamento familiar. Enquanto os leites normais custam 8 euros a lata, este é 15, e as papas a mesma coisa e são feitas com o leite dele. E para ele é mau, pois não podera variar de papas, pois as papas não lácteas têm sabor neutro.

Consulta de Pediatria

Tivemos consulta de pediatria, e o João pesa já 4,780 , e mede 57 cm. O perimetro cefalico continua a aumentar, esta nos 39 cm, o que é bom. Então mantem se no percentil 25, da escala adaptada a prematuros/idade corrigida, pois nos graficos do livro de saude normal, não há ainda percentil para os valores dele. Segundo o pediatra, o João esta muito bem para o que aconteceu, e vão se vendo sempre progressos. Já têm um melhor controlo da cabecita, já a centra mais, e esta um bebe muito activo. Reage muito bem aos sons, e a visão dele esta a melhorar, palra muito e sorri, dando gargalhadas se lhe fazemos coceguitas. É muito obstipado, tendo que todos os dias fazer estimulação para ver se faz cocozito, mas é tambem devido a situação, pois os intestinos ficam mais lentos, e o organismo dele consome mais agua, e dai fezes muito mais duras . O problema dele é mesmo a espasticidade, pois basta estar desconfortavel, com fome, ou querer algo, que a maneira de o manifestar é fazendo hiper extensão. Mas como já esta a ficar um menino crescido, quando faz isso chama mos o a atenção e ele volta logo com o tonus normal. Vamos neste mês fazer de tudo para que o cerebro dele aprenda a que, não é a " esticar se " que se conseguem as coisas. Temos que trabalhar a parte motora muito este mês, pois a hiper extensão dele é incompativel com a posição de sentar, e enquanto ele fizer isto, não se senta. Mesmo assim já esta melhor, premanecendo já varios minutos sentado ao meu colo ou no chão com apoio, sem fazer hiper extensão. Já se nota qual o lado que esta mais afectado. Têm uma hemiparesia a direita. Como vou ficar com o João em casa, com licença de acompanhamento , tivemos que pedir uma declaração com o diagnostico dele. Acho que quem visse a declaração e não conhece se o João imaginava um cenario terrivel. Mas é verdade. Encefalopatia hipoxico-isquemica Grau III , com tetraparesia espastica grave, hemiparesia a direita, disfunção visual e periodos convulsivos. Em todos estes parametros eles está sempre a melhorar, e as convulsões só teve nos 2 primeiros dias de vida, e continuar assim, acreditamos nisso.

Avaliação do CAIPDV

Na passada quinta feira , veio cá a casa a equipa do CAIPDV, avaliar a visão do João. Tudo o que estamos já a fazer, a nivel da estimulação visual para ele, esta a surtir efeitos positivos. Ele já segue objectos coloridos e consegue foca los já por muito tempo. Ainda não foca bem os nossos rostos, mas vamos dar tempo ao tempo. Mesmo assim continua a manifestar maior interesse pelo branco e preto. Temos passado estes dias a procura de brinquedos que tenham contrastes e que incluam o branco e preto. Haver há, pois as empresas de fabrico de brinquedos para bebes, que sabem que os bebes têm preferência inicial pelos contrastes, mas são poucas. Já encontramos alguns, mas está dificil, e a maior parte tivemos que encomendar pela net, pois nas lojas de crianças não encontramos nada. O João vai ser chamado para ir a uma consulta no HPC , onde fazem avaliação periódica da visão e desenvolvimento dele, e dão novas estratégias para a estimulação. Vamos manter as nossas rotinas cá de casa , a nivel da estimulação, e o cão peluche Serafim, lá nós vai ter que continuar a acompanhar para onde quer que a gente vá :).

Centro de apoio a Paralisia Cerebral

Projectos para um Centro de apoio a Paralisia Cerebral não faltam, pelo que já me informaram. Aqui mais perto só temos a APPC de Coimbra, e claro que é impensavel estas crianças fazerem todos os dias uma viagem para coimbra, para ter acesso fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, hidroterapia, hipoterapia, muito mais coisas que aqui não há. Não imaginam a realidade da situação aqui na nossa zona. Existem mesmo muitas crianças com PC, que necessitam de muito apoio, e o unico que existe, dado pelo CHCB, é muito pouco. Se não forem os pais diariamente a fazerem algo pelos filhos em casa , o futuro mais risonho que estas crianças poderiam ter, é lhes negado. Os pais juntam se, arranjam apoios, fazem projectos, depois há sempre obstaculos, burocracias, e lá fica arrumado o assunto na prateleira.

Mas para recebermos a SELECÇÃO NACIONAL DE FUTEBOL, ai já há investimento e dinheiro. ! ! Pintar as passadeiras todas, fazer passeios novos, colocar monitores gigantes a dar publicidade nas rotundas, encerrar os hoteis da cidade para estarem disponiveis na integra para a selecção, mais um infinito leque de coisas. E assim as crianças do nosso concelho com PC ficam mais uns anitos a espera do tão desejado Centro de apoio a PC.

Obrigado . . .

A nossa vida deu uma volta muito grande de a um ano para cá. Primeiro a minha gravidez que foi cheia de complicações, depois o nascimento do João, e agora a atribulada adaptação a nova vida, não só por termos um novo membro pimpolhito ca em casa, mas tambem por toda a carga de ansiedade e rotinas que temos que enfrentar diariamente. A vida continua o seu caminho, e de dia para dia vemos coisas novas no João , que nos enchem de força para continuar, e acreditar que ele vai continuar a vencer grandes obstaculos . E temos o João aqui connosco hoje, graças a toda a dedicação, profissionalismo e apoio das instituições de Saude por onde ele passou. Então quero deixar aqui um OBRIGADO . . .

.... Ao Serviço de Obstetricia do Hospital Sousa Martins, ao meu obstetra que me acompanhou durante toda a gravidez, e no dia que o João nasceu este serviço de tudo fez para lhe salvar a vida. Tanto a equipa medica como de enfermagem foram fantásticos naquele dia. Agradeço de forma especial a equipa de enfermagem que me deu todo o apoio emocional que necessitei, nos dias em que estive internada e separada do João. Um obrigado muito especial para o pediatra que assistiu o João, que não desistiu dele, e de tudo fez para o manter dentro das melhores condições possiveis até o INEM/RN chegar. Apenas vi esse medico uma vez, quando me veio informar de como nasceu o João, e um coisa dele apenas sei , que por coincidência também se chama João.

... A equipa do INEM/ RN que fez o transporte do João, e antes de sairem com ele, chegaram com a incubadora de transporte ao junto da familia e deixaram no ver antes de ir , para HPC, e prometeram tudo fazer por ele.

... A Serviço de Cuidados Intensivos do Hospital Pediatrico de Coimbra, pelo seu profissionalismo e apoio que nos deram durante o internamento. Todas as duvidas que tinha mos eram sempre esclarecidas, e a noite quando deixava mos o hospital, iamos descansados, pois sabia mos que o João estava bem entregue.

... Ao Serviço de Neonatologia do CHCB, pela dedicação, e apoio que tanto deram ao João como a nós, os pais. Quando tinha mos situações de mais ansiedade, sempre nos tranquilizavam. Foi lá que o João deixou a sonda nasogástrica, e posso afirmar que foi graças ao empenho e dedicação da equipa de enfermagem.

. . . e um OBRIGADO muito ESPECIAL a S., A.S. e V. que desde o inicio sempre estiveram a meu lado e disponiveis, e me apoiaram em tudo o que necessitei. Elas são o exemplo de uma verdadeira amizade. Ficarei para sempre lhes agradecida.

Consulta de Oftalmologia

Hoje fomos a consulta de Oftalmologia com o Dr. E.S. , especialista em detectar disfunções visuais corticais muito precocemente. Foi só observar o João e disse logo que ele via, que tinha bons reflexos e que a mobilidade ocular estava muito bem. Ele concordou com a neuroftalmologista. Que ainda têm uma imaturidade visual, e que têm que ser muito estimulado, pois ele têm grande potencial para adquirir uma visão normal. Que devido a leucomalacia que é provavel que haja falhas na condução da informação até ao cerebro, mas que com muita estimulação , que o cerebro arranja atalhos para essa informação chegar correctamente. E já temos sinais notorios dessa evolução. O João já segue tambem rostos , e outros objectos, sem ser o peluche serafim, a bola de futebol e a vaca chiquita :) . Não devemos utilizar focos com luzes intermitentes, tipo os das discotecas, pois podem desencadear focos epilépticos. Pois nestes casos, as crianças podem não apresentar convulsões, mas ter algum foco epiléptico "adormecido" , que pode despertar devido a excesso de estimulos, e inadquados. . . Tambem notamos que quando falamos para ele já começa a focar o nosso rosto , e da sempre um sorriso. Também é muito bom ele não ter convulsões, pois aos farmácos para as convulsões atrasam o desenvolvimento , e nestes casos já é lento, a tomar essa medicação pior. Como diz o Dr. R. o campeonato já começou, agora é manter as conquistas.

Pergunta mos se não havia problemas em colocarmos o João a ver o Pocoyo algumas vezes ao dia, já que ele é ao que reage melhor neste momento, e ele disse que não havia problema nenhum, para continuarmos a fazer tudo o que estamos a fazer, pois estava a ter resultados muito positivos. Bem la vamos nos continuar na nossas sessões de Pocoyo. Já sei aquilo tudo de trás para a frente e da frente para trás. Mas para o João , sempre que o colocamos a ver, abre a boca de espanto como se fosse a primeira vez :D ! !

Perguntamos acerca da RM, e das alterações, e ele disse nos que neste momento não da para dizer o grau da leucomalacia, pois até aos 18 meses de idade o cerebro esta a adaptar se as alterações, e só aí , se fará uma RM novamente e se poderam tirar conclusões. A RM de agora não vai ser a mesma daqui a um ano. Disse uma coisa que já sabiamos. Não interessa as imagens da RM para estabelecer prognosticos futuros. Cada criança desenvolve de sua maneira e se adapta as alterações de maneira diferente. Para esquecer mos a Leucomalacia, e dedicar nos sim a estimulação dele.

Para a semana temos consulta de Risco ( pediatria/prematuridade) , vamos ver quanto já pesa o pimpolho , e quando iniciamos as papinhas.

Relatório da RMCE

Hoje chegou o relatório da RMCE do João, que realizou quando nasceu. Nós apenas sabiamos que tinha leucomalacia, e isto nós disseram ja quando ele estava na Neonatologia, porque no HPC a neuropediatra , quando lhe perguntamos o resultado da RM e quais as alterações, olhou para nós e e com o seu bom humor (ao contrario) respondeu que não havia nada para nos disser, apenas que iria ter uma paralisia cerebral, que mais haverimos nós de necessitar saber -.- ? !!!?!!

Estavamos num periodo muito dificil para nós,pouca reacção tivemos na altura, mas ela precisava de ter recebido uma resposta a altura da atitude dela. Para nós a paralisia cerebral eram só aqueles casos mais graves, em que a criança fica dependente de tudo e todos, não anda, não fala .... bem falta de conhecimentos nossos. Com o tempo é que começamos a ter conhecimento da realidade da PC. Existem tantas crianças com PC, de gravidade variavel, há as que nada se nota, até a dependência total. E também sabemos agora que o resultado das imagens da RM, não dita o futuro destas crianças. Há que saber esperar ( o que é muito dificil) e ama-los, estimula los, e ter sempre esperança que tudo ira correr bem dentro dos possiveis.Cada criança é unica, não igual a outra, e quais as sequelas do João só o tempo o dira.

Mas , quando fomos as consultas de neurodesemvolvimento e neuroftalmologia , sempre nós perguntavam o resultado da RM, qual o grau da Leucomalacia(leve, moderada,grave), em que zonas se focavam as lesões, e nós não sabiamos responder. E agora que andamos a vigiar a visão dele, uma das duvidas dos medicos era se ele teria lesões na zona occipital, pois é nessa área que está localizada a função visual. Pedimos então as imagens e relatório ao HPC e chegou hoje. Pelos poucos conhecimentos que tenho, entendi que ela apresenta uma leucomalacia periventricular de predominio a direita. Teve 2 pequenos focos hemorragicos na zona pariental esquerda e frontal direita. Que a leucomalacia traduzia um padrão de sofrimento de isquemia/anóxia de recem nascido pre-termo...bem,fiquei a saber quase o mesmo :) mas pelo menos já temos o relatório . . . Sexta já vamos a consulta de neuroftalmologista , e já se fica esclarecido quanto a lesões dele.

As gargalhadas do João

A uns 2 dias atrás, estava o João na camita a admirar o seu mobile, e saiu lhe uma gargalhada. O pai presenciou o fenomeno, mas foi tão breve que quase nem se deu por ela. Era afinal a primeira de muitas. Hoje, estava a brincar com ele no tapete de actividades, e pequei lhe na barriguita e fiz de conta que estava a fazer cocegas. Olhem desatou as gargalhadas, de tal maneira que se babou todo e se engasgou. Esteve assim uns minutos,. Iam e vinham as gargalhadas quando lhe mexia na barriguita. Depois parou, e não consegui faze lo rir mais. Fiquei muito feliz por ve lo assim, pois estava estampado na cara dele a felicidade. Quando o pai chegou, fomos brincar com ele, e novamente o fenomeno se deu :D . . . Acredito que para muitos pais, as primeiras gargalhadas dos filhos não tenham o significado e o valor que as do João têm para nós. É muito bom vê-lo assim, e cada nova coisita que ele faz, carrega nos as baterias, para seguir mos em frente . . . outra coisa que ele hoje começou a fazer, foi palrrar enquanto esta a beber o biberão. Para de beber, emite la os seus sons , e volta a ardua tarefa de beber os seus 90 ml de leite. Hoje já não teve tantos periodos de hiper extensão. Esperemos que continue assim. E foi assim um dia e novos acontecimentos.

Mais calminho

Hoje o João esteve mais calminho. Fomos a primeira comunhão da prima R. , e como havia la muita gente, penso que ele esteve distraido com as vozes novas e o ambiente novo, e não teve muita razão para barafustar. Não esteve tão espastico e pela primeira vez, fez a viagem de caminho para casa sem gota "magica" . A viagem também não foi muito grande ( 10 minutos) , mas acreditem que já é um grande progresso, para quem nem 15 segundos aguentava no ovo, sem ligar as trombetas. Já está a dormir, e vamos aguardar para ver se a aumento da dose de clonazepam, vai surtir algum efeito na espasticidade dele.

Irritado e espastico

Estes 2 ultimos dias foram dificeis. O João esteve muito choroso e irritado. Só adormecia ao colo e dormia durante o dia uns 15 minutos seguidos. Depois acordava como que assustado e chorava. Devido a esta irritabilidade esteve mais espastico, sendo dificil as vezes de te-lo ao colo ou mesmo deitado, pois esticava se todo. Esta noite ja dormiu melhor, mas as outras 2 foram pessimas. Então decidimos que lhe vamos dar também o rivotril de manha , como tinha sugerido a neuropediatra. Só lhe estavamos a dar a noite, pois provoca sonolência, e não queriamos o João sedado de dia. Mas a dose é pequena, e em principio ele vai ficar apenas mais relaxado e não sonolento. Vamos experimentar. Preferia que não tivesse dependente de medicação nenhuma, mas se tiver que ser, desde que ele fique melhor, assim cumpriremos

A criança com paralisia cerebral - Estimulação

A paralisia cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança.

Deficiência é um termo discutível mas, realmente quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.

No entanto as células restantes PODEM SER ESTIMULADAS a funcionar o mais adequadamente possível de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança.

(...) há uma possibilidade de melhorar.

Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, PROGRESSIVAMENTE, graças a um trabalho PERSISTENTE e CONSTANTE em que a colaboração dos pais é imprescindível.

O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. (...) , o cérebro da crianças desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu potencial e, por outro, de acordo com os ESTÍMULOS que recebe.

Retirado de " A criança com paralisia cerebral - guia para os pais e profissionais de saúde e educação" - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral

Contacto CAIPDV

O João já entrou na rede da intrevenção precose, e como apresenta alguns problemas a nivel visual, não sabemos ainda quais, a Educadora G. que o acompanha fez a sinalização dele para o CAIPDV, que é o Centro de Apoio à Intervenção Precoce na Deficiência visual que visa promover e qualificar a intervenção na deficiência visual. Então ontem contactaram nos para virem ca fazer uma avaliação do João, e dar indicações de como ajudar na estimulação dele a nivel visual. A equipa é multidisciplinar, formada por terapeutas, psicologos, educadores e oftalmologista. Combinamos então uma data para virem cá a casa. Tudo o que possa ajudar na recuperação do João , iremos fazer. Também vamos iniciar acupuntura em principio. Esta indicada em caso de lesões cerebrais, e já contactamos com algumas crianças, com PC que fazem acupuntura e com melhorias a nivel da rigidez muscular e outros problemas associados. Também ha algumas em que os pais poucas melhoras viram, mas nós vamos tentar. O que me intrigava era, como iam manter um bebe/criança imobilizada para colocarem as agulhas. Bem para quem não sabe, como eu também não sabia. Até uma certa idade ela é feita por laser, e não por agulhas. Laser Acupuntura é uma forma de estimulação dos pontos de acupuntura utilizando a Laser de Baixa Potência.

Ontem já trouxemos para casa a cadeira ( ajuda técnica) que o hospital disponibilizou para o João, para o sentarmos, de modo a que ele se começe a habituar a estar sentado, criando força muscular, e tambem têm um formato que tenta inibir o padrão de hiper-extensão. Quando ele se começa a esticar, a cadeira têm um apoio no meio das pernitas que faz com que o padrão de hiper-extensão seja contrariado. Agora é trabalhar para ver se ele aos 6 mesitos já se senta

Uma tarde descontraida

Hoje passamos o dia em casa. De manhã o João passou o tempo quase todo a dormir, pois mas ao colo. Fiz mil e uma tentativas de o colocar na cama , ou no puff dele, mas nada. Só mesmo ao colo. Depois do almoço tivemos a visita das "tias" S., T.P. e da T.G. que também trouxe o pequerrucho dela. Estivemos a conversa , todas sentadas no tapete de actividades que adaptamos para o João. Ele gostou muito de cá ter companhia em casa. Passamos os dias cá sempre só os dois, e então se vêm gente ele fica muito disperto e atento as conversas. Notamos que esta melhor em relação a rotação da cabecita para a direita, como também notamos que parece estar a ver melhor. Talvez a rotação possa estar mesmo influenciada pela visão. Para a semana vamos fazer nova avaliação da visão com um especialista em disfunção visual cortical.Também veio fazer-nos companhia a M. que esteve a entreter o João enquanto eu fazia sopa, e tratava de coisas da casa. Foi uma grande ajuda pois com ele é impossivel fazer alguma coisa. Se está acordado quer atenção, se está a dormir , está ao colo :S . . Hoje o pai chegou mais cedo a casa, e como precisava-mos de tratar de umas papeladas, levamos o pimpolho connosco para o escritório, e colocamo lo ao pé do aquário que la temos de água quente. De branco e preto é que não têm nada, mas a verdade é que chamou a atenção dele, e não é que se punha a rir para lá e a palrrar. Amanha já vamos comprar mais peixes para lá. Temos la só 4, mas como ele gostou , vamos lá colocar mais, e coloridos. Também está a descobrir que têm mãos e que são boas para meter na boca.

e mais um dia passou....

Hoje foi dia de terapias, e mais uma vez não se portou la assim muito bem, mas tambem não têm culpa tadinho. Quando chegamos ao hospital foi quando se deixou dormir, era quase 9.30h. Depois la iniciou a fisioterapia , mas ai as 10h a fome começou a a dar sinais, e começou a ficar choroso. Ainda aguentamos mais 15 minutos mas depois teve que parar a fisioterapia para beber o leitinho. Mas já estava tão irritado de fome e sono, que nem sabia se havia de comer se dormir. Então deixou se dormir sem beber quase nada. Nisto , mudamos de sala para irmos para a terapia ocupacional. Bem, acordou logo que se colocou no tapete. Ainda esteve ai uns 5 minutos caladinho se foi muito. Desatou num berreiro, que o esforço da terapeuta i. para o relaxar não surtiu efeito. Ao fim de meia hora nisto, estava todo transpirado, papudo de tanto chorar, com fome e sono. Foi só pegar nele e adormeceu logo. Quando chegamos a casa ainda abriu os olhitos, mas adormeceu logo , e dei lhe o leitinho das 14h com ele a dormir, vejam la o exausto que estava. Mas é assim, basta po lo na cama onde quer que seja que e abre logo a pestana. Então como sabia que estava cansado, e queria que ele repousa se mesmo, fiquei com ele ao colo todo o tempo que dormiu. Depois a tarde veio cá a G. Educadora do Ensino Especial. O João já entrou na rede do ensino especial, e então já temos uma educadora a apoiar nos. Agora tambem estamos a aguardar pelo contacto da equipa de intervenção precoce na área da visão. Sei que é uma equipe multidisciplinar , que da apoio a zona centro do pais, que avaliam a situação dos bebes que se suspeita de algum problema visual, e dão apoio no material, tecnicas de estimulação visual, e tudo o que se necessite, de modo a minimizar os problemas ou suspeitas destes. Bem, vou descansar que amanha é outro dia...

Descobrimos o POCOYO

Para a estimulação, fomos aconselhados a colocar o João a ver TV Baby ou canal Panda. A verdade nem a um nem a outro ele ligou. Têm muitas cores, e ele ainda não liga as cores, só mesmo aos contrastes.Pensamos em colocar filmes da Disney a preto e branco dos anos 50, mas fazendo varias experiências com o João a frente de um monitor de computador, descobrimos a "polvora" no youtube!!!!

O POCOYO!!!! Ele ficou estático a olhar para aquelas 3 personagens, e após uns segundos começou a dar aos braços e a palrrar. quem conhece estes bonecos sabe como são. O fundo é branco, e andam ali aqules 3 " tontos" ,o pato, o elefante e o pocoyo aos saltos. Bem desde então temos cá em casa a sessão das 7 da manhã, do meio dia, das 6 da tarde, e não temos da meia noite pois já está a dormir. Pomos o quarto dele a meia luz, coloco o na sua almofada em forma de U para evitar hiper-extensão da cabecita e braços, ponho me a frente dele com o portatil virado para ele . . .

Intervenção Precoce

O atendimento precoce é aquele destinado aos bebês de risco. Bebês de risco são os que passaram por alguma intercorrência no período gestacional (infecções congênitas, hipertensão arterial materna, malformações congênitas etc.), parto e periparto (sofrimento fetal agudo, toxemia gravídica, trabalho de parto rápido ou prolongado etc.) ou após o nascimento (distúrbios metabólicos, cardiopatias , desconforto respiratório, convulsões etc.). Essas intercorrências são potencialmente capazes de lesar estruturas do sistema nervoso e desencadear alterações no curso do desenvolvimento global do bebê.

A avaliação do desenvolvimento, o tratamento por estimulação precoce, quando necessário, e orientações à família quanto aos cuidados com o bebê são levados a efeito por uma equipe multidisciplinar constituída por: neuropediatra, pediatra, psicólogo do desenvolvimento fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, terapeuta da fala, educadora de ensino espcial, e depois ainda existem equipas de apoio as disfunções de audição e visão.

Dentro do atendimento precoce tem-se dois momentos: o de acompanhamento e o de tratamento. O acompanhamento significa avaliar periodicamente o bebê, em termos do seu desenvolvimento, mesmo que ele não venha apresentando nenhuma expressão clínica da lesão que supostamente possa ter sofrido. Sabe-se, pois, que, em muitos casos, é somente após transcorrido um certo período de desenvolvimento do bebê que as alterações clínicas se tornam visíveis. Em tais circunstâncias, portanto, seria apenas quando o meio demandasse o uso de alguma função comandada pela área lesada que se poderia perceber se ela estaria anormalizada ou modificada.

Então, é justamente para se evitar uma constatação já tardia do problema que o acompanhamento se faz necessário . Para isso, também é preciso que o terapeuta que atenda esses bebês de risco conheça suficientemente bem todos os indicadores que caracterizam, em cada etapa, o desenvolvimento normal, principalmente em termos qualitativos. Para exemplificar, pode-se utilizar uma situação relativa ao desenvolvimento cognitivo, que corresponde à nossa área de competência como psicólogo do desenvolvimento, e conforme exposta a seguir.

Considera-se que o tratamento por estimulação precoce é possível porque se pressupõe a existência do fenômeno da plasticidade cerebral. Esse vem a ser, resumidamente, a possibilidade de sistemas neuronais vizinhos a uma área lesada assumirem a responsabilidade da função relativa a essa área, mediante o processo de estimulação

A hora do banho

Pois é,até no banho o rapaz não têm descanso. As 21h pomos a agua bem quentinha,e "bota" lá para dentro o João. Ele adora estar na agua, pois relaxa muito, e o problema da espasticidade é mesmo a dificuldade de relaxamento muscular. Depois fazemos exercicios la dentro com ele. Compramos um esparguete que se usa nas pisninas, e adaptamo-lo a banheira. E la estamos meia hora as voltas, hora de barriga para cima, hora de barriga para baixo, e ele a dar as perninhas. Fica tão cansado que as vezes se deixa la dormir. Depois sai, e fazemos uma massagem com creme. Sai de la esfomiado. Vejam que durante o dia bebe no maximo 90 ml de leite , e a noite ao fim do banho chega aos 150 ml, que foi o caso de hoje. Depois fica KO e adormece ai ate as 2 da manha, que é quando se lembra que têm fome outra vez, mas faz nos levantar só para lhe dar mos 30 ml. Sim , pois ja que nos estamos a levantar, ao menos que bebe-se uma quantidade de jeito :D !!. E pronto ao fim dos 30 ml, cerra a boca, fecha os olhos e com sorte ja so volta a acordar as 6h, mas ai as 5h ja da o ar da sua graça.

Aqui fica uma foto do nosso nadador olimpico, em treinos, para a prova dos 50 metros bruços.

Consulta de Terapia da Fala

Antes de mais quero aqui anunciar OFICIALMENTE que o João já anda no ovinho como "gente grande". Já pensava que este dia nunca ia chegar. E melhor ainda, começa o carro a andar e os olhos dele a revirar para dormir. Ainda tenta ligar um bocadinho os seus pulmões, e esticar-se todo, mas desiste logo a primeira gota "Magica" e ao tremelicar do carro. Acho que vou ter que começar a redigir a carta de despedimento do meu motorista particular :D !!!!

Fomos a consulta da Terapia da Fala, e por agora esta tudo bem com a linguita e a deglutição dele. Tambem não se engasga nem bolsa , o que é muito bom, pois sabemos que o reflexo de deglutição esta muitas vezes afectado nestes casos, o que depois limita a alimentação. Mas por agora está tudo bem. Quando iniciar as papitas , vamos avaliar novamente. Mas acho que ele não vai estranhar, pois sempre lhe demos os medicamentos a colher, e nunca tivemos problemas de deglutição nesse caso.

Bem deixo aqui uma foto do benfiquista a dormir a chegada a casa hoje.

Leucomalácia Periventricular ( LPV)

É um tipo de lesão cerebral que afecta recém-nascidos. Os ventrículos cerebrais são câmaras cheias de líquido. LPV é o enfraquecimento/isquemia do tecido cerebral ao redor dos ventrículos. Isso ocorre porque o tecido cerebral é ferido ou morto. Ela pode ser causada pela falta de fornecimento de sangue para o tecido, antes, durante e após o nascimento. É muito difícil dizer quando isso acontece. LPV é associado com HIV (hemorragia intraventricular).

Causas e Fatores de Risco

LPV é muito mais comum em lactentes prematuros que nos lactentes nascidos a termo.

Acredita-se que uma das principais causas desta condição são as mudanças no fluxo sanguíneo para a área ao redor dos ventrículos do cérebro, uma área frágil e propensa a lesões, especialmente antes de 32 semanas de gestação.

Quanto mais prematuro o bebê é, maior o risco de desenvolver esta doença.

Os bebês prematuros que têm hemorragia intraventricular (HIV) também estão em maior risco de desenvolver esta condição.

Sinais e exames:

Os testes utilizados para diagnosticar LPV incluir um ultra-som e ressonância magnética da cabeça.

Tratamento

Não existe tratamento para LPV.

Expectativas (prognóstico)

LPV é frequentemente associada com problemas neurológicos e de desenvolvimento em bebês , geralmente durante o primeiro ano de vida. Esta condição pode levar à paralisia cerebral, especialmente espasticidade (rigidez ou aumento do tônus muscular) nas pernas.

Bebês com LPV correm o risco de sérios problemas neurológicos, especialmente aqueles que envolvem movimentos como sentar, engatinhar, andar e mover os braços, porque esses bebes podem necessitar de fisioterapia.

Leucomalácia pode levar a problemas tanto de desenvolvimento físico como cognitivo( defict visual, auditivo, e na fala). Contudo, a gravidade desses problemas varia. Em alguns casos leves, a leucomalácia periventricular foi detectado em exames de imagem, mas não apresentavam sintomas. Neste caso, o bebê ainda necessidade de avaliações periódicas para detectar qualquer sinal de problemas. Nos casos mais graves, a LPV pode causar, paralisia cerebral ou outras formas graves de atrasos físico e cognitivol. Só o tempo dirá quão grave deficiência da criança. Uma criança com diagnóstico de LPV deve ser regularmente avaliada por um especialista de desenvolvimento. Isto pode ajudar a detectar problemas mais cedo para que você e seu bebê pode obter ajuda rapidamente.

Um bebê a que foi diagnosticado com LPV deve ser acompanhado por um pediatra ou neurologista pediatra do desenvolvimento.

Paralisia Cerebral

O que é a Paralisia Cerebral?

A Paralisia Cerebral é uma perturbação do controlo da postura e movimento que resulta de uma anomalia ou lesão não progressiva que atinge o cérebro em desenvolvimento.

Em cada 1000 bebés, em média dois serão afectados por Paralisia Cerebral.

Há um enorme espectro de gravidade. Algumas crianças terão perturbações ligeiras, quase imperceptíveis. Outras terão grave incapacidade, sendo totalmente dependentes nas actividades da vida diária.

A Paralisia Cerebral pode ser classificada de acordo com a natureza da perturbação do movimento que predomina:

Espástica – Caracterizada por um aumento do tónus muscular com limitação da capacidade de relaxamento muscular da região envolvida. De acordo com as partes do corpo envolvidas a Paralisia Cerebral espástica é classificada como: hemiparésia- afectando o membro superior e inferior do mesmo lado do corpo (hemiparésia esquerda ou hemiparésia direita); diplegia - Ambos os membros inferiores estão predominantemente envolvidos; tetraparésia - Em que são atingidos os quatro membros e o tronco.

Atetose/Distonia – Caracterizada pela presença de movimentos e posturas involuntários.

Ataxia – O quadro clínico é dominado pela perturbação da coordenação e do equilíbrio.

Quais são as causas de Paralisia Cerebral?

Numa grande parte dos casos as causas estarão presentes antes do nascimento da criança (causa pré-natal). Destas, algumas crianças nascem com malformações cerebrais que podem ser o resultado de exposição a tóxicos ou infecções durante a gravidez.

As lesões cerebrais podem instalar-se durante ou pouco tempo após o nascimento (causa peri-natal). Em maior risco destas lesões encontram-se os prematuros (principalmente grandes prematuros), os recém-nascidos de muito baixo peso de nascimento, os que têm asfixia grave ao nascer, os que sofreram hemorragias cerebrais.

As principais causas de Paralisia Cerebral após o nascimento (pós-natal) são a asfixia, os traumatismos cranianos, e as sequelas de infecções afectando o cérebro.

Num grande número de casos não é possível, actualmente, determinar a causa da Paralisia Cerebral.

O diagnóstico e o prognóstico da Paralisia Cerebral

O diagnóstico de Paralisia Cerebral é habitualmente suspeitado pela associação de atraso na aquisição das competências motoras e alterações do tónus muscular, reflexos e padrões de movimento.

Nos primeiros meses de vida é por vezes difícil estabelecer o diagnóstico e o prognóstico (previsão das limitações que a criança terá no futuro), sendo por vezes necessário aguardar alguns meses até que possam ser assumidos com segurança.

A Paralisia Cerebral resulta de perturbações cerebrais de natureza não progressiva pelo que a perda de capacidades (regressão) não é característica da Paralisia Cerebral.

As voltas que a vida dá contadas por Lina Ferreira.

A rotina do dia a dia

Por volta das 6 da manhã é quando o João acorda. Mudamos a fraldinha e la vamos para o quarto dele, onde temos um tapete e todo o material necessario e adequado a estimulação dele. Colocamos musica , deitamo nos no tapete, e ai iniciamos o nosso dia. Neste momento ja da atenção as historias que contamos, adora beijinhus, e a paixão dele o peluche Serafim. As musicas a que ele mais reage são do Serafim e companhia do canal Panda, dai lhe termos posto o nome de Serafim ao peluche.

Brincamos, fazemos alguma ginastica e ai para as 9 horas , começa a ficar com sonito e adormece. Mas basta po lo na cama, puff, espreguisadeira e abre logo os olhos.E assim se vai passando o dia , entre brincadeiras, estimulação, mamadas, e sonos de 15 minutos. Ai as 21h toma banhinho, mama e adormece durante grande parte da noite. Ele esta habituado a esta rotina pois era a utilizada no seu internamento, e quando veio para casa manteve.

As terças e quintas saimos para a fisioterapia e terapia ocupacional das 9.30 ás 11.30. Devem se estar a perguntar " mas não saiem para passear durante o dia!? " . . . Não, é verdade. Até o fim de semana passado só saimos para as terapias e consultas. O João chora imenso no ovo. Devido a rigidez dele, o ovo faz com que ele tenha que ficar numa posição que contraria a espasticidade dele, e ai entra em padrões de hiper extensão, o que o irrita e provoca dores musculares. Para sair com ele tenho que ter sempre um motorista, pois tenho que ir com ele atrás a acalma lo. É desesperante, acreditem. Mas parece que está a melhorar e já fizemos 3 viagens com ele para Coimbra, Lisboa e Porto para consultas, em que se portou muito melhor, e já consegui esta semana sair com ele sozinha. Ainda chorou uns periodos ,mas ja esteve bem melhor. Para o acalmar utilizo umas gotinhas "magicas" de nome Aero Om . São doces e basta uma na chupeta e faz milagres.

Ele irrita se com muita facilidade e esta sempre a transpirar. Dai , lhe ter cortado o cabelito , para ver se anda mais fresco. A terapeuta I. diz que ele transpira muito, pois é muito activo, mas têm que exercer muita força para se movimentar, dai esta sempre a transpirar , devido ao esforço que faz. Enquanto que nos esticamos um braço facilmente, sem qualquer esforço, ele tem que exercer força para o fazer, e como é um espevitado, não para um bocadinho.

O meu João

Esteve em manobras de reanimação durante 20 minutos. Foi transferido pelo INEM para o HPC, em falência multiorganica. O estado dele era critico, e as hipoteses de sobreviver minimas.Mas o João surpreendeu tudo e todos, e de dia para dia começou a dar sinais que queria viver. Mas foi ai que recebemos a noticia , que o João tinha ficado com lesões cerebrais (encefalopatia hipoxico-isquemica), uma leucomalacia periventricular bilateral de predominio a direita. O mundo desabou para nós. Foi muito duro ouvir que o nosso filho tinha um futuro incerto, que as lesões iriam afectar principalmente a parte motora, e foi ai que ouvimos a palavra paralesia cerebral. Nesse dia prometemos fazer de tudo para o ajudar a superar todos os obstaculos.Aos 17 dias de vida foi transferido para Neonatologia do hospital de residencia, onde deu o primeiro grande passo, que foi deixar a sonda nasogastrica. Tambem foi onde o ouvimos chorar pela primeira vez, algo que para nos foi uma novidade. Tambem iniciou logo terapia ocupacional e fisioterapia. Aos 35 dias de vida trouxemos o João para casa para casa, com um grande ponto de interrogação acerca do seu futuro.

Neste momento o João têm 3 meses, e apresenta uma tetraparésia espastica. Fica já aqui esclarecido que tetraparesia não é sinonimo de ausência total de movimentos. O João é muito activo, esta sempre a mexer se, mas entra facilmente em padrão espastico,ficando em hiper-extensão. Esta espasticidade afecta lhe os 4 membros e tronco, dai tetra. Só estou a esclarecer, pois muita gente que vê o João diz " ele está tão bem, mexe tudooooo, então já esta tudo bem com ele"

Não, não esta!! Esta espasticidade é propria das lesões, e é esta espasticidade que lhe vai condicionar os movimentos. Este aumento de tonús so se acentua quando esta irritado, choroso, têm fome, ou desconfortavel. Dai fazemos fisioterapia e terapia ocupacional 2 vezes por semana. Tambem apresentava um defict visual, não focava objectos, e custava nos muito ve lo assim. Seguia os sons, mas sentia se perdido, mas achamos que esta a melhorar e graças a estimulação que fazemos com ele, e dai nasceu a grande paixão do João. O Serafim, um peluche branco e preto que usamos para a estimulação, pois para iniciar devemos utilizar objectos contrastantes branco e preto. Tambem tem uma pequena lesão ocular no olho esquerdo que segundo os medicos, foi provocada pela ventilação, mas que não interfere com a visão.

Desde que notamos melhoria no campo visual, começou a sorrir e a palrrar. Tambem ja segura a cabecita. Mas apresenta um padrão de virar a cabeça para a direita, só se o distrairmos é que olha para onde o estamos a estimular. Estamos sempre a tentar contrariar esse padrão, mas ainda não sabemos se sera um reflexo ou devido a parte visual dele

O caminho ainda é muito longo, dando uns passitos pequeninos todos os dias.

A minha gravidez

A minha gravidez, fruto de uma ICSI, foi bastante atribulada. No inicio tinha bastantes dores, o que me fez estar de repouso algumas semanas. As 19 semanas após uma grande perda de sangue, foi me detectada uma placenta previa oclusiva com descolamento. A partir dai fiquei sempre em casa em repouso, fazendo levantes só para ir ao wc ou as consultas. As 33 semanas suspeita de pré-eclâmpsia, mais um internamento. Devido a placenta previa tinha cesariana marcada para dia 29 de Janeiro, as 37 semanas, mas no dia 23 de Janeiro, por ausência de movimentos fetais fui as urgências, e quando me realizaram a ecografia verificaram que o bebe estava em bradicardia. Em 10 minutos estava ja pronto no bloco operatório e a ultimas palavras que ouvi foram " não sabemos se vai nascer com vida". E assim aconteceu. O meu João nasceu dia 23 de Janeiro de 2010, pelas 12:40 , com 2,390 kg ,em morte aparente devido a 5 circulares do cordão umbilical.