Paralisia Cerebral e Células Estaminais

5 Meses

Pois é, o João já fez 5 mesitos. Apesar de não gostar muito de leite la vai aumentando de peso, mas desde que iniciou as papas nota mos que está mais gordinho. Neste momento pesa 5,400 kg. Come muito bem a papa, sopa e a fruta. Continua a dormir bem de noite , bebendo leitinhu as 3 da manhã sempre, e acordando as 6.30h. Tambem faz sestas entre as refeições de 45 minutos . Desde que começou o calor a serio que começou a apresentar no pescoso e tronco principalmente, muitas borbulhinhas. Já experimenta mos varias marcas de cremes, e só ontem ( finalmente) acertamos na que parece estar a melhorar a situação, e ele parece mais confortavel. Na farmacia perguntam me sempre se ele têm comichão, mas mesmo que tenha não se pode coçar tadinho, devido a dificuldade que têm nos movimentos dos bracitos. Para dormir, comer e passear quer só a mãe. Chora logo que outra pessoa pega nele. Tambem se assusta muito. A visão parece continuar a melhorar, e já começa a fixar o nosso rosto por alguns segundos. Mantém o tratamento com gentamicina no olhito da lesão da cornea, e sexta temos nova avaliação HPC. Para as pessoas ele pouco se ri, fica muito atento a tudo na rua, e não liga a ninguem :D. Mas cá em casa é um palhaço :D . . . ri-se que nem um perdido as gargalhadas, principalmente com o pai a fazer malabarismos e acrobacias para ele. Já lá vão 5 meses e muitas conquistas, mas a viagem ainda é longa....

Primeira Sopa e Fruta

Hoje o João comeu a primeira sopita e fruta. A cara dele nas primeiras colheres já imaginam. Principalmente com a fruta que é acida. Mas por fim acabou por comer uma conchinha de sopa e quase um boião de fruta na totalidade. Parei quando começou aos vomitos :D . Depois ele ficou com uma cara de como se tivesse comido um javali inteiro. Nem reagia . . . estava mesmo KO. Fui passear a varanda com ele e adormeceu logo. Comer a sopa deixo o mesmo estafado :D !!!!

Consulta de Baixa Visão

Segunda fomos a consulta de Baixa Visão ao HPC. Primeiro o João foi avaliado por um pediatra de desenvolvimento. Neste momento já se pode concluir que o virar dele da cabecita mais para a direita( que já o faz menos vezes) é devido a visão. Basta lhe bloquear mos o campo de visão com a nossa mão desse lado que ele retorna a linha media. Ele estará a ver melhor desse olhito dai ser o posto de repouso dele .A nivel de desenvolvimento vai bem. Segura muito bem a cabecita, tem menos espasticidade em todos os membros, têm sempre as mãozitas abertas, faz preenção de objectos e leva os a boquita, claro com limitações nos movimentos. A nivel ocular, a oftalmologista disse que está mesmo muito bem, para o que ele estava e para o que lhe aconteceu. Têm um olhar muito esperto, procura tudo, reage a tudo, temos que estimular muito, e esperar, e esperar...pois como vai ficar a visão dele no final não sabemos. Agora a má noticia, é que a lesão ocular no olho esquerdo que sempre pensaram ser um cicatriz da ventilação, é uma lesão activa, dai ele ter sempre esse olhito remelado vermelho e a chorar. É um abcesso da cornea, iniciou antibioticos locais, 6 vezes ao dia e temos que voltar para a semana. Dissem que foi uma infecção que ele apanhou e já vem desde o internamento na Neo. Para se saber qual o microorganismo responsável, foi feita uma zaragatoa ocular. Sedaram o olhito do João e fizeram as colheitas. Imaginem o que era andarem com um cotonete no vosso olho. Chorou muito, e não me deixaram estar ao pé dele durante o procedimento.

Um dia para esquecer

Ontem fomos a mais uma consulta ao porto com a terapeuta A.M. Estava lá tambem uma TO para avaliar o João na parte da visão, e nos aconselhar a como estimula lo, e lidar com as limitações que apresentará nestes proximos tempos. Mas foi um dia para esquecer. Estava um calor infernal, e o ar condicionado do carro deixou de funcionar sem motivo aparente. O João começou a desanimar, e eu tambem, pois era o calor e ele que não parava quieto na cadeirinha. Depois para ajudar a festa, fomos mandados sair da A25 pela GNR pois tinhamos exedido o limite maximo de velocidade. Estivemos meia hora a torrar ao sol a espera que passassem a multa. Nisto o João cada vez mais desesperado. Chegamos a consulta e quando começamos a avaliação dele, o rapaz deu o berro. Chorou " baba e ranho" quase 1 hora, sem que nada nem ninguem o conseguise acalmar. Ele transpirava por todo o lado, já estava manchado no rosto de tanto chorar até que cedeu ao cansaço Ainda deu para as terapeutas avaliarem quais as dificuldades dele na visão, e que ele já esta muito melhor a nivel do tonus nas pernitas. Agora deixou de ser o braço direito o mais espastico, para passar a ser o esquerdo. O objectivo, deste mes foi alcançado que era de sentar o João por longos periodos sem fazer hiper extensão, e conseguir que ele comesse sentadinho. Para o proximo mês levamos outros objectivos, vamos ver como ele se vai portar.

Quando saimos da consulta de terapia, o João tinha adormecido uns 15 minutos, mas ao coloca lo na cadeirinha o telemovel tocou e ele acordou. Ai começou o filme outra vez, até que a meio da viagem ele já "berrava " tanto que tivemos que parar numa área de serviço para o passear, mas mesmo assim só parou quando se lhe esgotaram as forças. Estava tão exausto que quando adormeceu era 20h e só acordou as 7h da manha. Nem banho tomou, foi só chegar a casa e deita-lo. Hoje já esteve melhor, mas notou se ainda algum cansaço nele. Segunda temos nova viagem para uma consulta no Hosp. Pediatrico.

Já recebemos a convocatoria para irmos ao Centro de Paralisia Cerebral de Coimbra, para avaliação da neuropediatria. E as viagens continuam.

As minhas "bananas"

Ontem a sessão de fisioterapia correu muito bem. O João manteve o tônus quase sempre normal, deixando que lhe fizessem todos os exercicios. Mas fica tão cansado que a seguir adormece, e passa a sessão de terapia ocupacional ou a dormir, ou a chorar. Já chegaram as "bananas" que encomendamos para manter a cabeça dele direita na cadeira. Ele já a vai mantendo direitinha, mas as bananas ajudam. Servem para os bebes e crianças andarem na cadeirinha do carro com a cabecita direitinha, mas neste caso é para a cadeira da papa. São muito grandes para o João, mas era tamanho unico. Deixo aqui um video dele com as suas "super bananas" colocadas.

1º Sessão Pocoyo sentado

Hoje pela primeira vez, conseguimos por o João a ver Pocoyo sentado. Até agora não tinha dado, pois como ele posicionava constantemente a cabeçita para a direita, sentado ainda era pior. Pocoyo sempre o viu na almofada de descanso de barriguita para cima. Como já a alguns dias que notamos que ele já mantém mais tempo a cabeça centrada na linha media do corpo, experimentamos a senta lo na cadeira da papa com o video a dar a frente. E resultou!! Viu até ao fim, mas com cara de poucos amigos :D !!!

Algumas estratégias

Temos que adaptar algumas coisas, de maneira a facilitar e ajudar o João nas dificuldades que vão aparecendo. Uma alteração foi nas chupetas. Desde os primeiros dias que compramos inumeras chupetas , dos mais variados formatos, e a que o João mais se adaptou e iniciou o reflexo de sucção, neste momento não é a ideal para ele a nivel do desenvolvimento motor das maozitas, pois não tem onde pegar. Hoje ao passar numa loja vi que tinham as mesmas chupetas mas com pega. Não são nada bonitas, nem higienicas, colam se lá os pelos todos mas têm que ser. Ele gostou, e já estivemos numa sessão de ensinar a por e a tirar a chupeta da boca. Outra coisa é os biberões. Existem muitas marcas com biberãos com pegas , mas só com tetinas das mais largas. Até o João começar a mamar foram tentadas varios formatos de tetinas e só se adaptou a umas, que são só vendidas num hipermercado. São das mais pequenas, pegajosas, e fervem 5, 6 vezes e ja estão inutilizadas. Biberão com pega para essas tetinas ainda só encontrei numa loja. A pega serve para ele fazer algum exercicio com as maozitas enquanto bebe, ajuda a manter a cabeça na linha media, e vai ele já coordenando quando quer beber mais ou não. Claro que ainda não pega sozinho . Tenho que estar sempre a segurar lhe as mãozitas , mas já se vai orientando.

Observando

O meu sorriso . . .

Que noites!

Quando será que vou poder dormir uma noite seguida? Acorda 2 vezes durante a noite todossssss os dias a mesma hora, para beber leitinho. Mas se bebe-se e dormi se, então tudo bem, mas não. Para voltar a dormir tenho que andar a caminhar pela casa com ele ao colo. A culpada sou eu, pois habituei o assim, mas teve que ser, pois se ele adormece sozinho, aquire um padrão incorrecto, e ao colo têm uma correcta posição. Agora estou a colher os frutos -.- ! Ao menos que me deixa-se estar sentada, mas nãoooooo! Esta sempre com os olhitos fechados, mas esta vigil. Basta me sentar com ele ou deitar me , começa logo a esperniar, como se tivesse a andar de bicicleta. Basta me levantar e automaticamente para. Sento me muitoooooooo de vagarinho, e o pirata da logo conta. Mas sempre de olhos fechados. De dia não me custa andar a adormece lo ao colo, mas de noite ando por ai a arrastar me pelas paredes, acho que ate ja adormeci a andar pela casa com ele ao colo. Mas ele está o maximo. Acorda a rir se, adormece a rir se. Quando saio com ele ao shopping, não para nem um bocadinho com a cabeça, a olhar para todo o lado. Não sabemos como esta a qualidade de visão dele, mas neste momento está a ver melhor, pois fixa objectos, luzes, e esta sempre distraido a olhar para todo o lado. Continua a comer muito bem, mas na semana passada ele estava com muito sono a hora da papa, e chorava muito. Dei lhe a papa por biberão. No dia a seguir aconteceu o mesmo. Agora quando vai a meio da papa começa a resmungar " da me o resto no biberão , que já estou farto da colher". Fiz isso 2 dias. Já parei, pois o manhoso já estava a abusar. Agora ou come tudo a colher ou senão fica com fome, pois biberão não. Bem vamos a uma sessão de Pocoyo, que ele já esta aqui a refilar, pois quer atenção

Muito calminho

O João têm andado muito calminho, e relaxado. Tentamos mais uma vez introduzir um leite adaptado com proteinas de vaca e lactose, mas sem sucesso. Começou a apresentar novamente os mesmo sintomas, e sinais cutâneos, tendo ficado com um eritema perianal com candidiase. Já palrra muito, principalmente a hora de comer a papa. Ele simplesmente adora comer papa!!! Já experimentou tudo o que havia para 4 meses, tanto cerelac como milupa, e gostou de todas. Já faz mais vezes cócó sozinho, sem ter que fazer estimulação. Notamos a visão dele melhor, com olhar muito mais dirigido, seguindo os nossos movimentos. Ri-se muito, e adora beijinhus. Já centra muito mais a cabecita, e já começa a segurar por algum tempo objectos com as mãos, que imediatamente vão em direcção a boca :D ! !

Passo o dia a cantar para ele, as vezes musicas sem pés nem cabeça, e descobrimos uma musica que o deixa as gargalhadas. Não sabemos porquê. Basta cantarolar mos tataram tammm, tam tarammmm, e pronto fica doido. E a musica é .... do Indiana Jones ! !

Já tentamos Star Wars, Equipo A, Oliveirinha da Serra ... tudo.... o tantarammmm do Indiana, é que esta a dar!!!!

Outra coisa, é que parece que o pipoca vai gostar de motas. Se o queremos ver feliz, basta andar mos pela casa a fazer de conta que anda mos de mota. Se paramos, refila. De dia para dia vemos coisas novas nele.

O nosso atleta

Se queremos ver o João feliz e a fazer o aquecimento para a prova de ciclismo, é só tirar lhe a roupita. Ao fim de 20 minutos de tanta ginastica, ficou todo transpirado e pronto para ir para a banheira. Depois bebeu o leitinho, fomos para a varanda para ele ver as luzes dos carros a passar, que ele tanto gosta, e já está na caminha a dormir.

Mais uma conquista

A 5 minutos que o João por iniciativa dele, quando estava a ver o pocoyo, levou as maõzitas a boca sozinho, sem nenhum apoio nosso. Repetiu este movimento 4 vezes seguidas, palrrando ao mesmo tempo. A amplitude dos movimentos dele dos bracitos esta a aumentar e a rigidez a diminuir, estou mesmo muito feliz.

Faz hoje 1 ano ...

...que a Viagem do meu João por este mundo se iniciou assim....

Parabéns campeão ! ! !

Somos Iguais, Diferentes